Titre Aide Humanitaire: Pour mon bébé lettre rédigé vraiment besoin 2 c

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La maladie de COATS est une maladie orpheline évolutive quelques cas en France une cinquan

#1 2012-04-14 00:09
Voici une lettre rédigé par mon papa pour mon bébé, j'ai vraiment besoin d'aide. Merci
Bonjour ,
Il y a
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un peu plus de 2 mois, le ciel nous est tombé sur la tête : Ma fille consulte un ophtalmologiste
pour une visite de « routine » car son fils, Léo, 26 mois, était atteint d’un léger strabisme.
Oui il y a un petit problème, il faut voir, il faut faire des examens ……….
Changement de praticien et visite chez le Dr CLAUZEL à Colombiers, premier diagnostic, mauvaise
impression, investigations supplémentaires, résultat : une tumeur est présente derrière l’oeil, risque
de myopie, deuxième visite, on avance dans le diagnostic, la myopie devient cécité définitive sur l’oeil
gauche.
Le mot cancer n’est pas prononcé, mais nous y pensons. Après avoir été au bout de ses
investigations, le Dr CLAUZEL suspecte autre chose et pense à la maladie de COATS. Il nous renvoie
vers l’hôpital Guy de Chauliac qui confirme.
La maladie de COATS est une maladie orpheline évolutive, quelques cas en France (une cinquantaine
au maximum) qui génère un kyste sur l’arrière de l’oeil, la vascularisation devient anarchique, la
rétine est atteinte ; cela provoque aussi une dilatation de l’oeil qui génère à très court terme, outre
des déformations faciales, des douleurs importantes, et à terme la perte de l’oeil.
Comme toute maladie orpheline la recherche évolue seulement en fonction des nouveaux cas. Pas
de « clients » donc peu de moyens et surtout très peu d’hôpitaux ou centres capables d’apporter des
traitements efficaces. Nous ne savons pas, par exemple, quel est le risque d’évolution à l’autre oeil.
Les seuls traitements connus à ce jour, qui permettent éventuellement d’empêcher l’évolution sont
des interventions au laser sur l’arrière de l’oeil afin de réduire le Kyste qui compresse, actuellement
Léo en à subit deux sans aucun effet. La seconde solution est la cryogénie, qui va dans le même sens
mais nécessite une pénétration « in situ » donc plus traumatisante.
L’hôpital Guy de Chauliac nous dirige ensuite sur la Fondation Rothschild à Paris. Convocation début
AVRIL sans savoir ce qui va être tenté.
La suite .. ???? Personne ne la connaît.
A cette crainte légitime lorsqu’on avance vers l’inconnu, s’ajoute celle de ne pas savoir, ne pas
comprendre, les seules réponses que nous arrivons à glaner sont évasives car, malgré la compétence
des médecins que nous avons rencontré, personne à ce jour ne peux nous éclairer. La seule chose
dont nous soyons certains est que nous n’en sommes qu’au début.
Nous avançons à l’aveuglette, le mot est peut-être mal choisi, et déjà nous sommes confronté à ce
que nous redoutons le plus : la grande difficulté d’assurer financièrement les soins de Léo.
Bien entendu les frais hospitaliers sont pris en charge, mais reste tout ce qui va autour, transports,
hébergement etc…
Nous avons donc créé une association Loi de 1901 afin de pouvoir récolter quelques fonds qui
permettrons à ma fille de pouvoir accompagner son fils dans les divers hôpitaux, pour l’instant c’est
Paris ,mais nous pouvons être aussi dirigé sur Zurich, ou en Allemagne, cela au fur et à mesure des
nouvelles compétences.
Nous voulons aussi essayer de regrouper et mettre en relation les personnes qui ont été en contact
avec cette maladie afin de grouper nos forces et nos espoirs, afin d’apporter des solutions, des
adresses, des témoignages sur l’évolution de cette maladie.
Notre association à fixé la carte de membre à 15.00€ par an.
Bien sur, et si vous le souhaitez, vous pouvez faire un effort supplémentaire, cela serait
extraordinaire.
En retour il vous sera envoyé le formulaire de défiscalisation. Je vous remercie par avance du tout
petit effort que vous pourriez faire. Cette pierre, si minime soit-elle, que vous apporterez à l’édifice,
nous permettra de mettre de coté l’aspect financier et de cette sorte nous consacrer entièrement à
LEO afin de lui apporter tous les soins dont il à besoin.
Les chèques sont à libeller à :
Association L.E.O. – Vaincre la maladie de COATS
Adresse
2 , Rue Yves MONTAND, 34500 BEZIERS
Merci de tout coeur pour votre aide
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Nous sommes prêts à prendre plusieurs cartes de membres de votre association et nous

#2 2017-11-19 05:57
Bonjour.
Mon neveu de 2 ans vient d'être diagnostiqué atteint de la maladie de Coats. Ses parents sont effondrés et
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ne savent pas que faire et où s'adresser. Nous sommes un peu perdus face à cette maladie. Merci de prendre rapidement contact avec nous afin de conjugué nos efforts et essayer d'avancer. Nous sommes prêts à prendre plusieurs cartes de membres de votre association et nous joindre au combat à vos côtés.
Pourriez-vous me communiquer un numéro de téléphone où je peux vous joindre facilement?
Cordialement
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