Forum Cancer: Général

bonjour cela fait 2,5 ans! que j'ai un cancer bronchiolo alvéolaire il parait que je suis le seul " survivant" je n'arrive pas à y croire ... alors j'attend votre message merci!

Bonsoir, l'adéno-carcinome forme 20% des cas. Je crois que le cancer bronchiolo-alvéolaire est une forme particulière d'adéno-carcinome. Son évolution se fait de proche en proche par voie bronchique vers l'asphyxie. J'ai lu qu'il n'y a aucun traitement efficace de la forme pneumonique, le traitement idéal est alors chirurgical, et les résultats sont plutôt bons.
C'est en 1976 que le premier cas a été décrit, et c'est toujours aujourd'hui un cas très rare. Les médecins disent que c'est le seul véritable cancer du poumon, puisqu'il se développe à partir des bronchioles et alvéoles. 90% des cas mettent le tabac en évidence, sinon on n'en connait pas la cause. L'évolution est assez lente et les métastases extrathoraciques sont rares. Donc cela pourrait expliquer que l'on vous ai précisé cela selon votre état. Avez vous été traité ?

@+

bonjour en fait personne ne sait soigner ce type de cancer J'ai eu 3chimios différentes .Les 2 premières ont accèléré ma descente en enfer .La troisième (alimta)
m'a permis de remonter la pente .// j'ai entrepis un coktail d'actions .Je suis partis du principe que la maladie sert UNIQUEMENT à changer.
donc je suis en train non pas de lutter mais d'utiliser cette possibilité de me rendre plus heureux
alimentation
medecine chinoise
décodage biologique avec thérapeute
stage de naturopathie
et bientôt thérapie intensive
homéopathie et compléments alimentaire pour protéger mon foie mes intestins et mes reins ....
méditation
une hypothèse de recherche à lyon :maladie similaire du mouton: à voir!?...
bon bref j'avance .Mon expérience , ma réflexion ,je desire maintenant la partager car elle semble porter ses fruits a bientôt !!

C'est bien, car vous avancez et ne vous laissez pas abattre, et surtout vous faites partager ce que vous vivez.

Bon courage. Je vous souhaite le meilleur rétablissement.

@+

Bonjour,

J'arrive de l'hôpital où on vient d'annoncer à ma mère un cancer bronchiolo-alvéolaire.
Ma mère a 66 ans et elle fumait avant d'être hospitalisée. Les médecins sont pessimistes car elle a -d'après eux - un poumon foutu et le deuxième bien attaqué.

Elle vient d'avoir sa première chimio mercredi dernier et sinon elle porte un masque à oxygène. Pourriez vous m'indiquer votre traitement et sa chronologie ?

êtes vous passé par la chirurgie ? où avez vous trouvé de bons médecins ?
merci d'avance
cordialement
voici mon mail :

bonjour tout d'abord je peux vous dire que je suis tjrs là les médecins me donnaient 4 mois
j'ai eu 2chimios qui n'ont pas marché tarcéna et.....
il faut pas hésiter de changer au bout d'un mois si il n'y a pas d'amélioration clinique car le scanner ne montre pas grand chose( verre dépolie)
ceci dit pour mon cas ALTIMA a marché
mais je ne suis pas médecin...
par contre j'ai changé mon alimentation +médecine chinoise +naturopathie +thérapeute je me suis entouré de livres thierry janssen ,,christian flèche ,david schréber
l'oxigène est important j'en prend toujours la nuit
voilà en tous les cas il faut avoir conscience qu' il faut un changement radical sur la façon de penser .
je suis suivi à Valence je n'ai plus de traitement car il n'y a plus rien .
pour la chirurgie je vois cela à la fin du mois.mais je ne suis pas très pour...
voilà donc un premier jet .Il ne faut pas hésiter à parler car si on ne pose pas de question il n' y aura jamais de réponse .

à bientôt

Bonjour

Je vous remercie pour votre réponse rapide.

Je pense pas mal comme vous : que la nutrition est primordiale ainsi que sa traçabilité.

Je vais me renseigner afin de savoir quelle chimio a eu ma mère. Je n'en ai pas la moindre idée et je trouve que les médecins sont très opaques malgré mes questions.
A priori, les deux poumons ont été "contaminé" en un mois, et un ne fonctionnerait déjà plus, c'est la raison de leur pessimisme.
Peut-être que je vous redemanderai de l'info ... merci encore et surtout profitez de votre ténacité et de la vie !

Bonjour, mon mari est atteint d'un cancer du poumon depuis novembre 2007, il a subi de l'ablation du lobe supérieur du poumon droit, les médecins étaient très optimistes, puis 3 mois après scanner, bronchoscopie, biopsie et voilà la nouvelle qui tombe rechute, chimio sous TARCEVA pendant 3 mois avec plein d'effets secondaires, acné, diarrhée pour s'entendre dire après les 3 mois de traitement que le cancer progresse et que ces cachets à 3 000 euros la boîte de 30 n'a fait aucun effet, donc chimio classique avec pose d'un cathéter, 6 mois de chimio, puis scanner, bronchoscopie, biopsie résultat correct, tranquillité pendant 6 mois et c'est reparti pour une rechute et donc nouvelle chimio, 3 semaines sur 4, oxygène le nuit puis quelques heures dans la journée, perte des cheveux donc nous croyons de moins en moins en la médecine classique et nous nous dirigeons vers la médecine tibétaine que nous avons commencé il y a 3 jours après consultation d'un médecin qui exerce en Suisse, médicaments à prendre à certaines heures de la journée et la pierre précieuse à prendre tous les 5 jous à 4 h du matin, puis suppression de certains aliments et une hygiène de vie à modifier, on y croit, bien entendu tout ceci en parallèle du traitement normal de chimio.

bon jour et d'abord BON COURAGE!!
j'ai presque envie de vous dire que la maladie sert uniquement à changer...
alors changez l'alimentation ! changez la pensée! changez , changez!!!
essayez presque tout .massage pour le confort etc ....
je suis tout coeur avec vous .entourez vous que de gens positifs allez vers un endroit ou vous avez un joli point de vue et respirez car vos poumons ont besoin d'espace

je fais de la sorte et cela marche ,je suis toujours là!

marchez au jour le jour et à l'instinct .prenez les petits plaisirs et faite durer

donner vous un objectif :marcher pour ne pas trops perdre de muscle etc etc..

votre dévoué de la vie simple.... affection.....

Bonsoir,
J'ai ce cancer depuis 3 mois, j'ai eu 3 séances de chimio : résultat négatif
Je suis de belgique
Pourriez-vous me parler d'altima ?
Emmanuelle

Bonsoir,
Je viens de recevoir ma 1ère chimio d'altima, je vous tiens au courant de la suite.
P.S. je n'ai pas encore eu de réponse de la personne qui a lancé la discussion.757

Réponse à jacbé:
On m'a détécté un adéno carcinome broncho alvéolaire non opérable en décembre 2007 après 1 an d'examens....... Les deux poumons sont touchés, et il s'agit de la forme pneumotique. Les médecins ont prédit 3 mois de survie. Je suis rentrée dans un protocole de L'IFCT puisqu'il s'agit d'un cancer chimio résistant non du au tabac. J'ai eu 6 mois de tarcéva puis 6 mois de carboplatine avec taxol et depuis taxol seul. A part l'arrêt de mon travail, je n'ai rien changé à mes habitudes de vie. Bien sur les chimios me fatiguent et ont provoqués des douleurs tendineuses que je traite avec de la morphine, mais je suis bien mieux qu'en 2007. Le cancer a regressé d'environ 25%. Je suis à ma 26ème cure au rythme d'une fois par semaine. Le CBA a une évolution lente et est rarement métastatique. Je suis suivi dans un essai clinique qui essaie de comprendre ce cancer qui est une mutation génétique. Ma grand mère maternelle et mon père ont eu un cancer, probablement un CBA comme moi. Bonne journée à vous.
Terrienne

Réponse à Jean:
Non, 90% des cas ne sont pas du au tabac, lec CBA (adénocarcinome broncho alvéolaire) sont une mutation génétique. Parmis les rares cas de CBA très peu de fumeurs,des étude ont mis cette particularité en évidence. Allez sur le site de l'IFCT pour plus de renseignements.
Bonne journée,
terrienne.

PS :Je suis traitée pour un ABC depuis plus de deux ans, et le début de mon cancer remonte surement à plus de cinq ans (1eres images pneumotiques au scan).

Réponse à jacbé:
Bonjour jacbé,
j'ai un cancer bronchiolo-alvéolaire depuis février 2006, donc depuis 4 ans, et je suis toujours en vie.Et j'espère l'être encore longtemps.
J'ai de la chimio depuis 3ans 1/2, et je vais commencer le 5è traitement. J'ai eu TAXOL,TARCEVA,GEMZAR,ALIMTA, et je vais avoir NEXAVAR ou un autre, je ne sais pas encore.
Je ne vais pas trop mal, sauf que j'ai beaucoup de mal à respirer, et que le simple fait de me déplacer m'essouffle énormément. Mais on s'habitue à cette nouvelle vie où on ne peut plus faire beaucoup de choses.
Et vous, vous en êtes où? J'espère que vous venez encore sur ce forum.
A bientôt de vous lire

Bonjour,
Mon frére qui a 50 ans et qui fumait jusqu'a il y a 1 mois a un cancer du poumon.
Voici ce qu'il y a d'écrie sur le rapport : Prolifération tumorale maligne, épithéliale et nécrosée, faite de travées et des structures glandulaires. Les éléments tumoraux sont polyédriques ou cubo-cylindriques à cytoplasme souvent vacuolaire et à noyau légèrement irrégulier, hyper chromatique ou vésiculo-nucléolé. Le stroma est inflammatoire.

Conclusion
aspect histologique d'une prolifération tumorale maligne, nécrosée évoquant en premier un adénocarcinome bronchiolo-alvéolaire.

Je suis inquiétée, il a fait une première chimio hier qui s'est bien passée. Mais ce matin il me dit qu'il n'arrive plus a commandé ses muscles et se mettre debout qu'il se sent affaible. Il a bcp maigrie et ses os s'allongent.

quelqu'un peut-il me dire si s'est normal car je suis trés inquiète.

Réponse à terrienne:
Bonsoir Terrienne,
J'aimerais savoir comment vous avez su que le bronchiolo-alvéolaire est une mutation génétique. Je suis allée sur le site de l'IFCT, mais je n'ai rien vu dans ce sens.
J'aimerais avoir plus de précisions sur cette mutation génétique
Merci si vous pouvez m'aider.

Réponse à terrienne:
J'ai une question depuis mon message précédent: dans quelle ville êtes-vous soignée? Moi, je suis sur Annecy, mais supervisée à Lyon. Mon 1er traitement a été aussi taxol,mais toutes les 3 semaines. Ca n'a pas très bien marché.J'en suis à mon 5è traitement, mais le cancer évolue toujours. Peut-être aurais-je dû avoir une chimio toutes les semaines...
Merci pour votre réponse.

Réponse à dilou 34:
Concernant l'adénocarcinome broncho alvéolaire, on trouve des informations sur le site de l'IFCT essai 0405 ainsi que dans la rubrique épidémio.
Voiçi le lien
http://www.ifct.fr/V2/index.php?option=com_content&view=article&id=109&Itemid=188

Je suis suivie au CHU de Clermont Ferrand et supervisée par le professeur Soria à L'IGR (villejuif). Je fait parti du protocole 0405 qui consiste à essayer de repérer les personnes réagissant au tarcéva et celles réagissant au taxol (dans le protocole la molécule a le nom du médicament spécifique du laboratoire). Dans mon cas le cancer a évolué sous tarcéva, on m'a donc administré du taxol avec du platine dans un premier temps puis du taxol seul. Mes cures se font tous les vendredi et l'injection dure 2h. J'ai fait arrêter la cortisone qui me faisait grossir et me fatiguait, cela me permettra, éventuellement de rentrer dans un nouveau protocole d'essai clinique lorsque le taxol ne fera plus effet.
Bien solidairement à vous.
Terrienne

Réponse à terrienne:
Bonjour,
Pourriez-vous me dire à combien sont vos marqueurs tuméraux ?
Merci d'avance294

Réponse à dilou 34:
"Je ne vais pas trop mal, sauf que j'ai beaucoup de mal à respirer, et que le simple fait de me déplacer m'essouffle énormément. Mais on s'habitue à cette nouvelle vie où on ne peut plus faire beaucoup de choses."

Bonjour,
Physiquement, je suis dans le même cas que vous, je suis même en chaise roulante depuis 3 semaines pour économiser le coeur qui pompait trop.
Par contre ce cancer a été diagnostiqué en octobre 2009 et contrairement à ceux qui écrivent plus haut le mien est rapide !
Pourriez-vous me dire à combien sont vos marqueurs tumoraux
?
A vous lire
E. Mahaux

Réponse à Emmanuelle:
Bonsoir,
Je suis étonnée que votre cancer évolue si vite, car normalement le CBA évolue très lentement, mais l'exception confirme la règle. Le traitement peut aussi le stabiliser, ce que je vous souhaite.
Je viens d'arrêter ALIMTA. J'avais ce traitement depuis 1 an, à raison d'1 fois par mois. Il a marché au début, et depuis cet été, c'était moins bien, et même maintenant plus du tout.
Actuellement, j'attends des résultats d'analyses.S'il se trouve que mon cancer a muté, je vais passer à un produit qui vient de sortir:IRISA, mais qui ne marche qu'avec un cancer qui a muté.Sinon, ce sera NEXAVAR. Ces 2 produits sont par comprimés. Alors, j'attends. J'espère pouvoir vite commencer pour ne pas perdre trop de temps.
Mes derniers marqueurs remontent à Juin 2009:
ACE (celui du poumon)3,03 c'est bon.
CA 15/3 (celui du sein qui fait aussi le poumon):253,10 au lieu de 31,10. Là, c'est moins bien.
Mon coeur ne souffre pas encore de cet essoufflement. J'ai simplement eu une alerte fin janvier. J'ai été hospitalisée 5 jours pour une fébrilation auriculaire due à une phlébite que j'avais eu 4 jours avant.
J'espère vraiment le stabiliser, et même le faire régresser un peu (à Lyon, on m'a dit que c'était possible), et améliorer ma respiration. Mes poumons sont estimés pris à 50%.
J'envisage une greffe pour quand il n'y aura plus d'espoir. Cette greffe est celle qui réussit le moins, mais j'aurai tout essayé.
Une précision: je n'ai jamais eu d'effets secondaires avec ALIMTA. Et vous?
Amicalement
Dilou 34

Réponse à terrienne:
Bonsoir,
Vous avez eu TARCEVA et vous avez toujours TAXOL.Ma 1ère chimio a été TAXOL et CARBOPLASTINE. Ca n'a pas marché, heureusement car j'avais des effets secondaires très douloureux sur les articulations. Ensuite, j'ai passé àau TARCEVA. Au bout de 3 mois, le médecin de Lyon-Sud, le docteur SOUQUET, a estimé que ça ne marchait pas non plus. Je n'étais pas d'accord, je venais de faire ma 2è pneumonie, et le scanner n'était pas lisible. Les images sont les mêmes pour la pneumonie et pour le cancer. J'ai donc passé au GEMZAR qui a super bien marché pendant 2 ans. Mais il a de nouveau voulu l'arrêter pensant que ce traitement allait s'essouffler.Je suis donc arrivée à ALIMTA pendant 1 an, et qui a moins bien marché. Vous avez sans doute vu mon message à Emmanuelle: je vais donc commencer un traitement par comprimés. Espérons que cette fois, ce sera plus efficace.
A Lyon, on m'avait dit que quand il n'y aurait plus de traitement pour moi, je passerais aux essais thérapeutiques. Visiblement, je vais bénéficier encore de médicaments qui viennent juste de sortir.
Je suis sous oxygène depuis 1 an. Au début, c'était la nuit, ensuite quelques heures dans la journée en plus, et maintenant, c'est 24h/24. C'est contraignant, mais ça aide.
Amicalement
Dilou 34

Réponse à dilou 34:

Bonjour à tous,
Jacques est mort le 27 février de son cancer du poumon (broncholio alvéolaire) Il nous a donnée une belle leçon de vie dans sa manière de vivre sa maladie. Il vous dirait de continuer à vous accrocher. Il me manque tellement.

Son épouse.

Réponse à berard:
Bonsoir,
Tout d'abord, laissez-moi vous dire que je compatis à votre douleur, et je vous souhaite beaucoup de courage.
J'espère que ma question n'est pas indiscrète:comment est-il parti? A-t'il souffert? Et aussi, depuis combien de temps avait-il cette maladie, et quel âge avait-il? J'espère ne pas vous choquer, mais c'est important pour nous.
Je pense bien à vous
Dilou 34

Réponse à dilou 34:

Mon Jacques avait 54 ans, il a vécu deux ans et demi avec cette maladie. Les six derniers mois, il n'avait plus aucun traitement. Il a été hospitalisé pendant un mois car son taux d'oxygène était très bas. Il y a eu de la souffrance et particulièrement les deux derniers jours mais les médecins savent bien détecter où le malade en est et prennent les moyens pour le soulager. Ce qui fait que Jacques a eu un traitement médicamenteux la dernière nuit avant sa mort, il était dans un coma. Puis les deux dernières heures une souffrance est réapparue. Pou avoir été prés de lui jusqu'à son dernier souffle, la mort ne pouvait être un dernier soulagement.
Son épouse. Bon courage.

Réponse à berard:

Bonsoir,
Merci pour ces précisions. Mais pourquoi n'a-t-il plus eu de traitement les 6 derniers mois?
Je pense que le fait qu'il ne souffre plus vous aide à continuer sans lui.
Bon courage.
Dilou 34

Je suis la fille d'Emmanuelle.
Je savais qu'elle venait sur ce site en tentant de trouver de l'espoir par rapport aux traitements. Malheureusement le cancer a pris le dessus et elle s'est éteinte ce 18 mars.
Je souhaite beaucoup de courage à tous ceux qui restent, battez-vous et profitez du temps avec vos proches, dites leur toutes ces choses qui vous tiennent à coeur, bouffez la vie par les deux bouts.
Pour les proches de ceux qui sont partis, je comprends votre douleur et suis de tout coeur avec vous.
Florence

Réponse à emmanuelle:
Bonsoir Florence,

Votre message du 26 Mars m'a fait beaucoup de peine, et je vous souhaite beaucoup de courage pour continuer. Pour votre maman, c'est allé très vite, alors que ce cancer là avance normalement très lentement.J'espère qu'elle n'a pas trop souffert et qu'elle ne s'est pas vue partir.
Je pense bien à vous
Bon courage
Dilou 34

Réponse à jacbé:
quel traitement as tu eu ?
merci

une reponse svp