Forum Cancer: Général

voila j ai eu une operation benine d un vulguere kyste au genou et 1 mois apres il se trouve que c est une tumeur maligne de grade2 donc localisée j ai 27 ans assez sporif et me voila pris ds la spirale des tests radio etc..
apres ma 2emeoperation retrait de tumeur avec succes et on m a sauvé le genou
et me voila donc apres ma 1ere sceance de chimio passez avec un peu de galere et surtout de fatigue me revoila donc avec une petite mine maisici.
y a t il un cas qui soit aller au bout et me dire s il a pu concevoir un bebe apres ca?

Bonjour ,

votre type de cancer est un cancer très dangeureux dû à l'agréssivité de la tumeur ,

en effet ce type de cancer est un cancer qui recidivera toujours localement et les risques de métastases pulmonaires ou cérébrales sont bel et biens réels.

l'éxèrese de la tumeur se passe toujours bien mais une récidive est toujours la les mois après.

on peut toujours faire de la chirurgie conservatrice pour votre genou mais la seule issue de ce cancer reste l'amputation ,

A votre disposition pour en discuter.

Cordiamelement.

Bonjour
moi je m'inquiète pour mon cousin qui a été dans le même cas que toi mais il n'a que 19 ans il s'est fait enlever un kist et sa cest révéler cancereux sauf qu'il n'ont pas pu opérer pôur returer les cellules cancereuse et jai appris qu'à cet âge ca se propage vite. Son cas est passé en conseil à Nantes et il va devoirs subir trois moisde chimio lourdes et lui aussi est très sportifs est-ce que toi tu peux refaire du sport après ?
Moi aussi je recherche quelqu'un qui est fini le traitement et qui puisse répondre à mes inqiétude

merci.

Bonjour , je vous conseille de me contacter à
slts

bjr, voila la chimio est pas evidente maisil faut vachement positiver pendant le traitement et surtout le laisser s il ledemande et l accompagner s il a besoin car c est une periode ou l on a besoin de toute notre energie pour se battre,surtout qu ilfasse pas la meme betise que moi ,surtout a la sortie de la 1ere chimio ,il faut beaucoup et souvent boire car je me sentai partir ,apres les autres c est allé ils me gardait plus longtemps pour m hydrater mais j ai eu peur ,bon apres chacun le vit a sa maniere ,en ce qui concerne le sport ,j aiarreter le ballon mais je fais du squash de la plongée ,du tennis ,mais la gene c est qu il me manque un ligament et j aipas une tres bonne stabilitésurtout quand je suis fatigué,mais il faut connaitre ses limites ,concernant la tumeur ,elle est placee ou sur le genou? car la maniere la plus rapide de propagation je crois que c est les os et la moelle osseuse et ca remonte vite au poumons et au coeur ,bon apres il faut se fier aux medecin ,a son age il doitetre comme moi suivi de pres ,car moi j en ai que 29 et je rencontre quelque difficultés maintenant comme les assurances ,devenir papa je sais pas si je pourrais par voie normale enfin ca c est la partie guerison ,et apres un an de combat tu vis d une maniere differentes ,en meme temps dis moi pk il ont pas pu la retirer cette tumeur de m......?

On a pas un large spectre de solutions possible , je suis interne en oncologie , j'ai fais ma thèse sur les sarcomes , si vous avez des questions a poser n'hésitez pas à me contacter a l'adresse je suis a votre entière disposition pour vous éclairer
:

Salut,
moi j'ai un sarcome au genoux. Comme certains d'entres vous ça a commencé avec un kyste qui s'est révélé cancereux mais ce que je touve bizarre c'est que vous parlez tous de chimio mais moi je fait juste de la radiothérapie pour le moment. Mon médecin m'a dit que ça dépendait des cas mais je me demandais si vous faites de la radio en plus?

Réponse à weber:
bonsoir,nous sommes inquiets mon epouse et moi car nous avons notre fille qui a un soucis au genou,elle vient de faire une radio et une echo car son genou etait enflé sans choc à son souvenir.
voici la conclusion du radiologue de la medecine du sport de bordeaux
"collection pré fémorale partiellement calcifiée localisée sous le vaste médial et la portion distale du vaste intermédiaire:hematome?
"vue l absence d antécédent traumatique,un examen injecté pourrait etre proposé en complément.
elle a déja eu des soucis a ce genou par le passé,tendinites tres longues et douloureuses,
que peut t il y avoir et pourrait on penser a une tgc ou autre?
merci de votre réponse.

bonjour en ce qui me concerne j'ai également eu une tumeur dans le genoux qui malgré 5 mois de chimio lourde et 1 mois et demi de radiotherapie ma couté ma jambe droite ... suite a sa j'ai passer 1 ans et demis "tranquille" avant que l'on me trouve des métastases dans les poumons ... j'ai du mal a encaisser car meme si j'ai plutot bien gérer tout ce qu'il m'arriver jusque la , la je commence a en avoir plein le dos sa fait 2 mois que le médecin attende que je me décide pour repartir en chimio .. voila mon histoire ! je précise que tout mes soucis on commencé je n'avait que 19 ans , je vais sur mes 22 a bientot

Bonjour,

J'ai Synovialsarcome au coude, je serai intéressé de rentrer an contact avec vous.
Merci.

Un seul conseil, profitez de la vie et réaliser vos rêves maintenant...Mon ami à eu un sarcome au genou à 14 ans, a opté pour garder sa jambe (barrée...), retour du cancer au niveau du genoux, amputation au dessus du genou, métastase au thorax (partie du sternum enlevée), métastase au dos, au poumons...avec chimio et radio à travers tout ça....décédé à 29 ans.

Il a quand même réussi à terminer ces études universitaires en physiothérapie et à faire quelques beau voyages dans le monde.

Sa devise: Never Give Up

bonjour à tous
voila 2 années et belles années que j ai terminé ma chimio,une tite fille de 8 mois la construction d'une maison et toujours ma jambe ,une actvité sportive réduite mais présente ,donc je vous souhaite une situation identique à la mienne car meme si on ne sait pas trop son avenir il en existe peut etre un ,avec beaucoup plus de perseverance et de combat car ce n'est jamais comme avant ,pour les crédits ,le milieu professionnel et les jalous de ne pas avoir vecu une telle situation car il y a des cvhoses que l on comprends qu'apres avoir traverser la tempete ,traversé le desert sans eau meme en leur precisant que c est loin d etre facile !!!!!
courage à tous surtout à votre entourage car il ne comprennent pas toujours ce qu il se passe ,n'hésitez pas j ai un punch d'enfer et si je peux faire qq chose pour vous !
hasta luego

Réponse à micka:courage à toi micka !
et surtout fais ce que tu sent le mieux pour toi !

Réponse à Olivier36:salut ,n hésites pas ,si je peut t'aider

Réponse à ortiz:

je te remercie beaucoup

Bonjour,

Mon grand-père a presque 80 ans. Il souffre d'un sarcome du genou. On ne peut pas l'amputer car les ganglions sont atteints, il est parait-il trop tard. IL souffre beaucoup malgré les médicaments anti douleur mais ce qui le gêne le plus est que son genou suinte en permanenence. Il a des pandements changés chaque jour mais les médecins disent qu'il n'existe aucun moyen de cautériser la plaie... Quelqu'un a-til connaissance d'un moyen de la cautériser por que cela ne suinte plus ? ou même mettre un drain ? savez-vous si cela est possible ?

Merci d'avance de vos témoignages.

Réponse à solex75:
Bonsoir , dans ce type de cas , on a pas un large spectre de solutions possible , les pansement spéciaux , l'antibiothérapie peuvent retarder les grosses infections , mais pas vraiment les éradiquer , donc soyons réliste arrivera un jour ou il y aura nécrose des tissus donc gangrène , puis septicémie de + le grand âge du patient ne permet pas une cicatrisation optimale.
Bon courage dans ce parcours , bien à vous , Dr Weber

Réponse à weber alexis:

Merci de votre réponse même si elle n'est pas encourageante... Pourrait-on tenter l'asticothérapie ou la médecine hyperbare ou cela n'est pas indiqué dans ce type de nécrose des tissus ?

Réponse à solex75:
comme je l'ai dit il existe multiples solutions pour soulager l'infection , certes l'asticothérapie est une solution , la médecine hyperbare mouii... mais ce sont des solution d'appoint , temporaire , on va pas le garder eternellement sous asticots ou médecine hyperbare pour faire stagner l'infection , cela n'a pas de sens , la réponse n'est certes pas encouragente mais elle est franche , cela afin de vous éviter d'avoir de mauvaises surprise , c'est en quelque sorte l'occasion de vous préparera quelconque évenement...

Réponse à weber:
Nous savons bien quelle est l'issue en effet, plutôt à court terme d'ailleurs. Mon grand-père en a tout à fait conscience aussi. Toutes ses fonctons vitales sont par ailleurs excellentes, un coeur de 65 ans, aucun cholestérol etc... cela n'a rien à voir bien sûr. Ce qui est le plus pénible pour lui, mise àpart la souffrance, c'est plaie qui suinte en permanence, souillant ses vêtements toute la journée, les pansements occlusifs qu'on lui applique ne faisant aucun effet. J'essaye donc juste de savoir si quelque chose pourrait, au moins temporairement, le soulager de ce gros invénient.
Merci encore d'avoir pris le temps de ces réponses.

Réponse à weber:
bonjour
je suis la soeur d'une femme de 33 ans qui a un sarcome du plexus brachial avance ou métastase au niveau des poumons du cervelet enfin generalisé. quelques radiotherapie, puis 1 ans de chimio suivi par des professeurs aujourd'hui, arret de la chimio, elle n'a pas eu d'emputatation car le sarcome repose sur l'artère et aucun professeur n'a voulu lui faire l'ablation du bras et de l'omoplate. Elle a perdu 35 kilo en 1 an et c'est une maman de 3 beaux enfants de 9, 7, 3 ans, qui a du annoncé a ses enfants qu'elle ne guerirait pas et qui va mourir avant qu'ils ne soient grands. C'est une maman, malgrès la fatalité qui se bat encore et veut gagner des jours, vu que vous etes interne en oncologie et moi meme aide soignante, je sais ce que peut etre une fin de vie et ne fait aucune illusions.
Je venais simplement vers vous pour vous demander si vous aviez deja rencontrer un cas similaires et sans en faire une generalite combien de temps ou d'esperance de vie. je sais très bien que chaque personne est unique et qu'il ne faut pas comparer mais pouvez vous m'avancer un peu ou m'aider car je ne connais aucunes personnes qui puissent m'éclairer. Je suis deja preparer mais ma soeur a une vrai soeur jumelle qui a besoin aussi de moi, et je veux aussi me preparer pour venir en aide a son mari qui se retrouvera seul avec ses petits enfants. j'espere que vous me repondrez car cela fait 1 an que j'essaie d'entrer en contact avec des personnes qui ont eu un sarcome des tissus mous du plexus brachial.

Réponse à valentin severrine:
Bonjour , discutons par mail , voici mon adresse :

Réponse à valentin severrine:
je n'ai pas d'éléments afin d'apprécier la situation mais pour vous donner une réponse générale , la survie après métastases est de 6 mois , on a deja vu des etremes de 1 mois & d'autres de 1 an de survie post-métastatique.

Bonjour à ts
J'ai eu un synovialosarcome il y a 6 ans au genoux droit.
J'ai été traité par 2 opérations (pas de rayons ni de chimio)pour enlever la tumeur puis pour enlever la chaire qui était autour. Ma jambe est toujours entière. Puis j'ai eu des examens tout les 3 mois pendant 5 ans pour surveiller l'évolution.
J'ai eu beaucoup de chances, je vis maintenant normalement et ma jambe va bien.

Je n'ai pas fait de recherches internet durant toutes ces années car les médecins m'avaient prévenus des retombées négatives sur le net.

Ne vous fiez pas aux avis des Internautes, fiez vous à vos médecins. L'institue Gustave Roussy à Paris est super, ils sont supers compétents. Consultez plusieurs cancérologues mais surtout faites attention à Internet! Vous n'allez pas garder bon moral en lisant des trucs pareils.

Le moral c'est une partie de la guérison.
Courage

Réponse à webonjour
aujourd'hui, ma soeur se dégrade en flèche. la tumeur lui a attaqué la clavicule (os pourri d'ou clavicule cassée), elle souffre énormémént malgrés la pompe a morfine qu'on lui a installée, elle est obligée de se faire aider pour la toilette, c'est une humilliation pour elle, elle est dénutrie, constipée et bien d'autres conséquences. Malgrés le désir de se battre pour gagner des JOURS, je m'appercoie qu'elle commence a lacher prise car le plus dure pour elle est la douleur. Malgrés tout, elle fait tout pour faire avancé la science, elle fait partie d'un protocole, elle est le premier humain a l'essayer, ce traitement lui permet peut d'etre de gagner non pas des mois mais des jours. elle a donner l'autorisation pour des biopsies qui ne serviront pas pour elle mais pour la recherche, je la trouve très courageuse, elle me dit qu'elle sait qu'elle va mourrir mais au moins elle avec ce qu'elle fait elle aidera dans le futur a guerir de cette maladie. En ce moment, j'ai très peur, car je sais qu'avec le traitement, un matin elle ne se reveillera pas. J'aurai preférer la perdre d'un accident brutale car on se dit toujours qu'on n'a pas pu dire ce qu'on avait envie de dire mais vous savez lorsque vous avez la personne en face de vous et que vous savez qu'elle va mourrir, vous la voyez se dégrader, ne plus pouvoir prendre ses enfants dans les bras, ne plus pouvoir s'en occuper, ne plus rien faire a part attendre bien tout ce que vous vouliez lui dire ou meme la prendre dans vos bras en la serrant et lui dire que vous l'aimez, tout cela vous n'arrivez pas a le faire car peur de sa reaction, vous ne faites rien de tout cela malgrés l'envie. c'est très dure de voir une personne que vous aimez avec laquelle vous avez grandi se dégrader et partir si jeunes en laissant des petits enfants. Ce que je demande a ce jour, c'est que si il y a quelqu'un la haut qu'il nous la laisse encore pour cette année a noel. cela peut vous parraitre bizarre que je vous raconte cela mais c'est une facon de m'exprimer que je n'arrive pas a faire a des personnes que je connais. merci

Réponse à solex75:
ma soeur a la meme chose a l'epaule, suivi par un professeur mais on ne peut rien faire a part des pansement.(sarcome brachial)

Réponse à sev val:

toi et bien evidement ta soeur... avait l'ère d'être des personnes très courageuse je suis admiratif je vous envoie tout mon soutien et ma plus grand affection

ma soeur est decedée aprés 14 mois de combat, je vous en parlez il n'y a pas longtemps : sarcome plexus brachial

Réponse à valsev:soyez fort et pensez surtout à tous les gens que vous aimez et pensez à leur dire ,mes condoléances les plus profondes et bon courages .

bonsoir, on a decouvert un sarcome dans la colonne entre d1/d2 chez ma femme en 2006, depuis 4 operations on suivie au niveau de la tumeure primaire ça reste propre, le probleme est que des metastases sont apparues aux poumons en 2009
on a enlevé un morceau et puis surveillance par scaner depuis peu on a redecouvert une grosse au poumon droit cette fois et 4 petits micros-nodules, l'onco a proposé d' attendre 2 mois pour que ceux-ci grossissent et pouvoir faire l' exerese des 5 en même temps mais aux dernier scaner tout est remis en question, l'operation n' est plus du tout d 'actualité on a été appelés d 'urgence afin de faire un pet-scan car les 2 poumons sont atteints et il y en a de grosses donc nous recontrons l' oncologue lundi pour certainement commencer une chimio c' est une equipe pluri-disciplinaire sur bruxelles renomée mais j' avoues avoir un tract fou pour notre avenir! est-il possible de guerrir une fois pour toute de cette m.....? merci à vous

Réponse à weber:
Bonjour! Mon cousin a un sarcome synovial au poumon, il a subit 3 mois de chimio intensive, et la il se fait enlever le poumon demain. Ensuite il aura une therapie au laser je crois. Je suis tenue au courant de rien en ce qui concerne les risques, parce que c'est comme mon frere jumeau et qu'on veut me preserver, je supporte pas ca, du coup pourrais tu me donner un moyen de te contacter pour des infos?