Forum Cancer: Général

QUESTIONNAIRE

Bonjour, nous sommes élèves ingénieurs biomédicaux en stage et cherchons à élaborer un procédé qui suppléerait l’absence de salive lors de xérostomie de patients irradiés pour des cancers de voies aérodigestives supérieures.
Pour cela nous aimerions avoir quelques remarques, avis sur divers produits. Ceux-ci, nous permettraient d’utiliser une salive artificielle la plus adaptée possible.

Quelle(s) sorte(s) de spray ou salive(s) artificielle(s) utilisez-vous ?


Quand pensez-vous ? (points positifs, négatifs,…)


Auriez-vous des remarques, des souhaits quelconques sur ces produits en règle générale ?
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Nous vous remercions de nous avoir accordé un peu de votre temps

bonjour
j'ai la bouche très sèche depuis plusieurs années (j'en ai 57) et pour mieux dormir j'utilise le gel dentaire "bioxtra" qui me permet d'humidifier la bouche pendant quelques heures. On le trouve en pharmacie et il a amélioré mes nuits et la qualité du sommeil depuis que je l'utilise (je le trouve un peu cher cependant)

bonjour,
2 cancers (joue et machoire). J'ai moi aussi utilisé le gel bioxtra, que je ne trouvais pas très appétissant ni facile d'emploi (ouverture buccale très réduite), et depuis un an j'utilise AEQUASYAL, un petit spray buccal très pratique (petit) et efficace et même remboursé par la sécu, ce qui n'est pas du luxe !... Je m'en sers tous les jours et surtout en été et en suis vraiment ravie après 10 ans de bouche sèche à cause des glandes salivaires bousillées par 2 séries de radiothérapie en 3 ans.
J'ai connu ce produit par hasard grâce à un autre malade et mon pharmacien qui a tilté pour moi lorsque cette personne est venue s'en procurer chez lui ! Personne ne le connait (connaissait??) dans les 2 hopitaux où je suis suivie à Toulouse. Il faudrait en faire la pub auprès des malades dans les salles d'attente des services ORL.
Bien cordialement.

bonjour
mon papa a un cancer du rein et il prend du sutent mais les effets secondaires sont multiples et très difficiles à gerer : manque d'appétit, plus de goût, et surtout plus de salive ce qui empêche la mastication d'aliment
j'aimerais savoir si le spray dont vous parlez AEQUASYAL peut convenir pour mon papa, cela lui soulagerait la vie, quel est le principe de ce médicament? le prix
merci de me répondre, j'aimerais tellemet améliorer la vie quotidienne de mon papa
sabine

Bonjour Sabine,
Je ne suis pas médecin et ne peux donc pas te répondre de manière précise... mais oui, je crois que ce spray pourrait aider ton papa , au moins pour avoir la bouche + humide . C'est une sorte de salive artificielle qui aide donc pour avaler. Il faudrait cependant que tu demandes conseil sur le produit à un médecin ou un bon pharmacien pour savoir si il est compatible avec les autres médicaments qu'il prend . Ce médicament est remboursé par la sécu (entier ou en grande partie).
Je n'ai pas eu un cancer des reins mais de la joue + mâchoire, et je sais ce que c'est que d'avoir la bouche sèche, plus de goût et pas faim. Il faut penser que c'est un mauvais moment à passer, qui peut durer plusieurs mois, mais que les choses se remettent en place petit à petit. Le goût reviendra, une partie ou toute la salive aussi puisque j'imagine qu'il n'aura pas de radiothérapie au niveau de la bouche , et pour l'appétit... ça peut être avec des hauts et des bas, selon le moral . Pour cela il y a aussi toute une gamme de compléments alimentaires + ou moins bons de goût quand il le retrouvera, mais qui sont importants à prendre pour retrouver un peu de forces. ils sont bourrés de vitamines et bonnes choses pour le corps. ceux que je prends sont des CLINUTREN de Nestlé, il y en a sous forme de crèmes (chocolat café pêche ect...) ou de boissons ou de soupes (assez dégueulasses à mon avis !). Il peut en gouter quelques uns (parfois on en donne à l'hopital) et faire son choix. un toubib peut les lui noter sur une ordonnace, ils sont en partie remboursés, et même si il faut en payer une partie, c'est toujours mieux que de ne rien manger... si il a des problèmes de constipation, il y en a un spécial, c'est le clinutren aux pruneaux qui est comme une boisson lactée.
Quoique que vous fassiez ou essayiez, parlez en quand même toujours au médecin , je ne suis pas la science infuse !
Bon courage à tous dans la famille, accrochez vous, même si la route semble longue et difficile.
Stéphane

bonsoir , suite a un cancer de l'amygdales , j'ai perdu ma salive , malheureusement aucun des spray vendu en paharmacie ne correspondent a une attente , il on plutot meme un effet contraire , ils provoque une salive trop grasse , donc je me suis procuré des bombes d'eau , pulverisation , et seulement cela arrivée a me faire du bien , voila cordialement

moi depuis un an j'ai le cancer des glandes salivaire aprè trois sèences d e chimio et trente sept de rèllion je n'est plus de salive pour me soulager un peu je prend moi aussi sous avis medical aequasyal ce medicament me soulage beaucoup aller bon courage a vous tous
Mario

et bien il y 3 mois que j'ai fini mes 33 seances de radiothérapie et chimio , et jene retrouve toujour pas ou peu de salive , quand au gout il revient doucement , en ce moment j'ai plutot un gout tout salé , et ca depend du temps , pour la salive je pense que la patiente et notre meilleur amie et qu'il n'y a que ca a faire , alors attendons et courage ! aplus jean philippe

oui sur ma derniere discution du14 05 j'ai oublier de vous dire jai la lange pateuse et comme une epaisseur sur lalange pourier vous me si sa vous lefait aussi je vous souhaite bon courage il fauten avoir a tous

AMICALEMENT
MARIO

Bonjour à toutes et à tous,
Je sais , je prends le train en marche. Mais le tout est d'y monter, n'est-ce pas? Non j'essaie simplement de plaisanter pour garder le moral... à défaut de garder la salive !!! Opéré d'un cancer amygdalien en 2000 j'ai utilisé jusqu'en 2004 un produit en spray (petit flacon) très adapté qui s'appelait "Xyalive". Il m'avait été recommandé par mon cancéro. Fabriqué aux Pays-Bas il était distribué en France par un labo indépendant (pas en pharmacie, et non remboursé Sécu). ça m'a toujours convenu, mais malheureusement le labo a mis la clé sous la porte... et adieu mon confort Je me suis rabattu sur le gel BioXtra et sur le spray Artisial, mais c'est loin d'être aussi efficace...
De plus, j'ai maintenant des problèmes de déglutition du fait que la radiothérapie m'a brulé les parois de l'oesophage, dont "le passage" est rétréci.
A bientôt peut-être... Au fait, j'ai 58 ans...

Traité pour un cancer de la gorge depuis un an, j'ai eu 3 mois de chimio et une quarantaine de séances de rayons (dernière en avril 2008) .
Depuis j'ai la gorge sèche, je suis encombré (arrière gorge) . Beaucoup de mal à avaler, manque d'appétit, suppléments alimentaires par voie centrale, etc .... Bref, le quotidien hélas de beaucoup d'entre vous .
Je recherche donc un produit, salive artificielle ou autre, mais de toute façon Produit Miracle (Plaisanterie, bien sur !) permettant d'atténuer le plus possible chacun de ces maux . Un merci de tout mon coeur, et prèt bien évidemment à aider si je le peux dans d'autres domaines . Encore merci .

Alain (62 ans, Montbéliard 25200)

A Alain Le Roch. Bonjour. Voilà bientôt quatre ans que j'ai développé la même saloperie, alors que j'avais cessé de fumer depuis plus de 30 ans. J'ai terminé mon traitement epuis plus de trois ans. J'ai eu les mêmes problèmes, bouche séche, gorge encombrée, avec quelques douleurs résiduelles au niveau de la cicatrice. Voilà comment j'ai procédé, après avoir véritablement tiré les vers du nez à l'oncologue (ces gens là on toujours le feu au c.) Boire du Vichy Célestins. Sucer des pastilles sans sucre (perso je prends des "Fisherman menthe", vendus aux caisses de toutes les grandes surfaces). Se laver les dents soigneusement avec un dentifrice fortement fluoré (je prends du Fluocaryl), et utiliser un jet. Tous les deux jours, utiliser pendant dix minutes des goutières dentaires avec du Fluogel. Là est le PB : ce médicament, remboursé par la SS, fabriqué par le labo Procter et Gamble (comme le dentifrice cité plus haut) est introuvable depuis le mois de mars, sans que l'on sache exactement pourquoi. (c'est le labo qui ne le sort plus) Il préconise de le remplacer par du dentifrice Fluodontyl, également de chez eux, mais plus cher que le cgel et non remboursable). Avec tout ça, je constate des progrès, j'ai retrouvé de la salive. Je vis à peu près comme avant, sauf que la matin je "ramone" ferme. Je n'ai perdu ni le goût, ni l'odorat. Par contre, il m'arrive assez souvent de me mordre la langue ou l'intérieur des joues.

cancer du larinx,chimio, 7 semaines de rayons, plus de salive surout la nuit, languecolée au palais c'est trop dur, de plus toutes mes dents ont ete enlevées, un mois sans dents, c'est tres dur, j'ai du mal à parler, est ce que que la salive artificielle
pourrait m'aider? merci à vous

Bonjour Gérard 03,
Personnellement, j'ai les mêmes symptomes que vous et j'ai essayé le spray Aequasyal : ce n'est bien sur pas la panacée (cela existe-t-il ?), mais cela calme
ponctuellement la sécheresse . Donc, une pulvérisation de temps en temps, mais pas de trop, car cela devient un peu gras . Sur ordonnance pour remboursement .

Bon courage, et ne pas hésiter à donner des nouvelles . Alain

Je reviens sur le sujet : je trouve assez efficace le spray Aequasyal, qui de plus est remboursé par la sécu. Pour espérer récupérer un peu de salive, il faut faire travailler les glandes salivaires, Sucer des pastilles sans sucre, ou, à la limite, un noyau de prune. Et attention aux polycaries des dents. Pour pallier la disparition du gel Fluogel, le labo préconise d'utiliser du dentifrice Fluodontyl (non remboursé, mais en pharmacie uniquement, entre 8 et 12 € le tube) Bon courage à tous.

bonjour, le roc'h alain, j'arrive de l'ecole dentaire, pour le manque de salive, je me suis portée testeuse dde la solution artisial durant 15 jours, je vous tiendrais au courrant de l'amelioration dans quelques jours, cordialement Nicky

Bonjour Nicky,
J'ai répondu hier à ton message du 18/11, mais j'ai l'impression que je me suis planté, donc je recommence !
Mille merci de penser à moi pour la solution artisial lorsque tu auras les résultats des tests, car mon problème de salive n'est toujours pas résolu .
Ayant un autre gros ennui, puis-je me permettre d'abuser de ton temps ? Suite à une endoscopie récente, on a détecté un gros oedème au niveau du pharynx résultant des séances de rayons . Et c'est cela qui m'empèche d'avaler . On m'a donc prescrit un traitement de 9 jours à base de cortisone : prednisolone . As tu eu également ce type de traitement, et si oui, est-ce efficace ?
Encore merci Alain

alain le roc'h

.bonjour alain,
j'ai egalement un oedeme au larynx, ce qui m'empeche de parler correctement, surtout le matin, je viens d'avoir une endocopie, ce qui n'arrange rien, j'en attend le
resultat!!! je n'ai pas de mal à avaler, mais je suis impatiente d'avoir des dents pour
manger autre chose que tout passé au mixer. si tu veux m'appeler, dis moi comment procedé, ça fait du bien de parler. cordialement Nicky

re-bonjour, Nicky
Décidément, j'ai du une nouvelle fois me planter en te répondant . Je te disais que tu aurais peut-ètre le même traitement à la cortisone que moi pour ton oedème et que l'on pourrait comparer les résultats en espérant qu'ils seront positifs .
Sinon, pour communiquer, pas de problème bien sur, je t'envoie mon mail :

Espérant ne pas me planter ! Cordialement Alain

aprés intervention chirurgicale, chimiotherapie,et 33 seances de radiotherapie;j'ai le probleme du gout et plus de salive;j 'ai fini mon traitement en mai 2008,
je buvais beaucoup d'eau car j'avais toujours la bouche sèche
depuis "3 mois apres brossage des dents le matin je prends une cuillerée de beurre
ma bouche est grasse et je n'eprouve aucun besoin de boire,je bois de l'eau pendant le repas, vers 3 à 4 heures de l'apres midi je reprends une cuillerée de beurre et je n 'eprouve pas le besoin de boire jusqu'au souper, je reprends une cuillerée de beurre avant de me coucher et au reveil j'ai la bouche seche mais legerement grasse ,je n'ai plus la langue collée au palais
essayez et bon courage ;priere me contacter apres essai 04 03 09

moi je vous souhaite à tous bon courage car mon mari à 37 ans ne fume pas , à un cancer des amydales T3 N4 je ne connais pas cette définition T3 N4 .il va etre opéré dans 4 jours j'ai trés peur ,opération +radiothérapie +chimio ,lui aussi à trés peur de mourir aussi jeune ,nous avions 4 enfants ,je lui donne du courage mais je sais qu'il n' pas de le moral .vous pensez qu'il à une chance d'etre guerri de cette maladie merci de me répondre ,

nini, surtout ne pas avoir peur des tratements, qui sont lourds, mais efficaces, j'ai 60 ans un cancer du larynx, j'ai tout eue, chimio, rayons,ça fait un an, pour l'instant
tout les resultats sont bons. bien ur que l'on peut s'en sortir, ne jamais penser mourir, et garder un moral d'acier c'est la moitié de la guerison. alors courage à votre mari, et vous soyez optimiste, il est jeune, pas de panique.si votre moral baisse, n'hesitez pas, je vous repondrais.cordialement Nicky

Pour nini :
J'appuie la réponse que t'a fait GERARD03 et que je connais : optimisme, et surtout moral pour les traitements à venir ! Courage à ton mari !

Bonsoir à toutes et à tous,
Pour Alain et Gérard

J'ai suivi depuis début 2008 le même parcours de soins que la plupart d'entre nous. Après ablation d'une amygdale qui s'était mis à grossir subitement, 7 semaines de radiothèrapie avec une injection par semaine de Carboplatine. La tolérance n'a pas été trop mauvaise car, hormis la perte de salive et de barbe, aucune nausée ni perte de cheveux. Quant à la perte de 30kgs, je dirais plutôt que ça m'a arrangé !
Seulement maintenant, un an après, je me bagarre toujours avec les effets secondaires du rayonnement sur le système lymphatique. J'ai un gros oedème qui me comprime la gorge restreignant le passage de l'air et de la nourriture. Ma langue est énorme et m'empêche de m'exprimer, j'ai un oeil qui se ferme !! Que du bonheur !!
J'ai essayé la cortisone mais je n'ai pas obtenu de résultats probants. Actuellement j'en suis aux drainages lymphatiques chez le kiné mais pour le moment, rien en vue ..
Si Alain ,Gérard ou tout autre qui connaissez le problème pouviez me donner quelques renseignements, j'en serais très reconnaissant.
Cordialement

@ bernard 45.
Cela va faire 4 ans que j'ai terminé mon traitement. J'ai retrouvé un peu de salive (j'avais eu des perfs d'Ethyol avant chaque séance de rayons). Mon oedème de la gorge avait rapidement disparu après des massages lymphatiques effectués par un kiné, et que j'ai poursuivi ensuite moi-même. Il m'arrive encore parfois de me retrouver avec la bouche sèche, mais de plus en plus rarement. Quand je voyage, j'ai toujours un spray d'Aequasyal en cas de...
La période la plus difficile a été pour moi les 6 mois post traitement. J'avais perdu 18 kg, j'en ai regagné 6 ou 7, mais je suis obligé de me surveiller pour ne pas en prendre.
Autrement, je vis normalement, j'ai des activités physiques quasiment tous les jours dont une rando hebdomadaire de 25 à 30 km. L'essentiel, mais c'est une évidence, est de garder le moral. Il y a encore deux décennies, nous serions probablement tous morts ou presque. Même s'ils sont lents, les progrès de la médecine dans ce domaine sont certains...

salut Jean Jacques
je suis étudiante et m'intéresse au vécu des personnes atteints de cancers de la bouche
je trouve intéressant la technique de la cuillerée de beurre as tu essayé avec de l'huile d'olive? y parait que ça aussi des vertus cicatrisantes..
julie

suite a radiothérapie 7 semaines et 3 chimio septembre 2008 je n'ai plus de salive et un gout salée en permanence .J'ai perdue l'envie de manger ,je précise que j'en suis au 3ème cancers en 10 ans .Il faut se battre mais l'impression que les médecins se moquent de moi.Bref à part des bains de bouche et "artisal" qui me soulage un instant je n'ai pas de solution,je ne supporte plus certaines odeurs (le gras) et beaucoups d'aliments me brulent la bouche et je ne peux plus mettre mon appareil dentaire. Bon courage à tous

att olive et les autres
grace au beurre qui est un corps gras . je ne bois que pendant les repas.
comme vous chimio et 33 seances de radiotherapie.
depuis un an que j ai fini le traitement j ai repris une vie presque normale
j arrive a faire 2 parcours de golf par semaine et cela sans boire.
le gras du beurre me permet à peu pres 6 heures d autonomie sans boire. malheureusement la medecine ne nous apporte rien concernant les problemes salivaires avec toutes les consequences que cela comporte.les medecins sont etonnes du resultat de confort que me procure le beurre. car c'est moi qui est decouvert le beurre en reflechissant quelle matiere pouvait graisser une bouche seche.beaucoup de courage a tous . n'hesitez pas a me contacter
por 0607590464 jean jacques

Bonjour monsieur,
J'ai le même problème et je trouvé un spray buccal AEQUASYAL remboursé par la sécurité sociale, je l'utilise en complement avec ARTISIAL, le premier est un peut plus épais et je l'utilise de préference la nuit.
Bon courage.

bonjour,
je voulais savoir si vous avez tous perdu vos dents avec la perte de salive
et comment vous avez gere cela
j'ai peur de les perdre
merci
am

Le fluor naturellement produit par les glandes salivaires est évidemment absent. Pour éviter les caries à répétitions, il faut donc apporter le fluor manquant. Jusqu'à l'an dernier, un labo fabriquait un gel remboursé que l'on appliquait, à l'aide de gouttières en plastique obtenues chez son dentiste, 5 à 10 mn tous les soirs avant le coucher. Pour des raisons bassement matérielles, ce gel (Fluogel) n'est plus fabriqué. Le labo en question préconise d'utiliser un de ses produits, vendu uniquement en pharmacie mais non remboursable, le dentifrice "Fluodontyl". Et il faut bien sûr faire contrôler ses dents régulièrement chez son dentiste. Voilà bientôt cinq ans que j'ai été radiothérapé, et je n'ai eu à ce jour aucun problème dentaire. Je procède ainsi : Après chaque petit dèj et déjeuner, je me rince la bouche, puis j'utilise un hydrojet. Ensuite, je me brosse soigneusement les dents avec un dentifrice fluoré (fluocaryl). Le soir, après le dîner, un jour sur deux je remplace la pâte dentifrice par un gel de même marque, que je mets cinq à dix minutes dans les gouttières. Et un jour sur deux j'utilise le Flondontyl. Jusqu'à présent, ça marche bien. Bon courage !

bonjour
je suis surprise, avez vous encore de la salive cela expliquerait la conservation des dents,
dans les messages precedent les personnes ont bien perdu leurs dents,
moi mes gencives me font mal et certaines se sont deplacees
merci
anny

Effectivement, j'ai un peu de salive, j'ai bénéficié avant chaque séance de radiothérapie d'une perfusion d'ethiol, censée protéger les glandes salivaires. A priori, seules les pariétales fonctionnent, mais la salive est très visqueuse. Mais toutes les dents que j'avais avant ma RT - 29 - sont encore là et sont saines. Et le dentiste que je vois tous les 6 mois me dit toujours " c'est un sans faute ". J'ai assez souvent la bouche sèche, et sur les conseils de mon oncologue, qui distille ses conseils avec une extrème parcimonie, je suce assez souvent dans la journée des pastilles sans sucre pour faire fonctionner mes glandes salivaires. Dans l'ensemble, je ne me plains pas, je boucle bientôt cinq ans depuis l'officialisation du cancer (j'avais consulté bien avant, mais mon ORL était passé à côté), et tout allait bien jusqu'à hier, où j'ai subi une nième fibroscopie naso-larynguale. Bon courage !

Bonjour,
je suis greffé : allogreffe de moelle osseuse. J'ai une GVHD qui provoque entre autre un léger syndrôme de Goujerot Sjorgen. Les yeux vont à peu près mais la bouche souffre, surtout la nuit. Le jour la mastication arrive a stimuler un peu.
J'ai aussi fait des oesophagites et il me reste une perte de motricité gastro-oesophagienne légère. Difficulté à déglutir parfois (séquelles des épisodes inflammatoires de la GVHD).
Le gel Aequasyal en spray est pour moi le produit le plus efficace contre la sècheresse nocturne. Un inconvénient cependant : en cas de bouche inflammatoire, le methol utilisé en parfum brule un peu.
BioXtra gel en tube est un peu moins pratique : repartition difiicile sur le palais de par sa consistance pateuse, et faible adhérence et dilution facile par les restes de salive au coucher.
Artisial spray : inefficace la nuit : sèche de suite. Pas d'effet protecteur. Le jour : aide un peu mais pas longtemps.
Je n'ai jamais essayé OralBalance Gel, avez-vous testé ?

Pendant les repas, je bois un peu et régulièrement avec chaque bouchée, tant pis pour les convenances.

Bon courage à tous, en espérant que cela aide quelques uns...

Réponse à ThePoy:
J'utilise oralbalance et bioxtra en alternance (10 tubes chez l'un puis 10 tubes chez l'autre). Oralbalance est plus fluide et le tube plastique plus solide. Pas de trou donc et on peut le mettre dans la poche sans avoir peur de trouver plein de gel dedans. En fait j'alterne pour varier la saveur: Après 2mois je me lasse du goût du produit utilisé. Au final, je préfère oralbalance pour son goût et la solidité du tube.
Maxime