Forum Maladie cardiaque & Maladie du coeur

Une bonne année 2012 à tous et toutes, une meilleure santé, la réussite aux opérations nécessaires, une meilleure qualité de vie avec mi-temps professionnels ou congés, retraites, réorientation, aménagements de poste pour vous selon votre besoin. Et profiter des petites joies que nou offre la vie.

Je ne viens pas souvent sur le forum d'où mon silence ces derniers mois. Mais je pense à vous tous, à nous tous qui avons tant de mal à faire comprendre notre état de santé "en dents de scie" à la société actuelle, à notre entourage. Bon courage à tous et toutes,
Betty

Bonjour,

Je m'appele Laura j'ai 23 ans je suis atteinte d'une maladie cardiaque depuis la naissance, je me suis fait opérer il y a 2 ans. moi aussi j'aimerai correspondre avec d'autres personnes pour partager nos angoisses et nos questions et pourquoi pas rassurer certaines qui vont peut etre se faire opérer

Réponse à bubulle:
Merci pour ce témoignage.
Quelles malformations aviez-vous à la naissance ?
Pour moi-même il ya 53 ans : rétrécissement de l'aorte, persistance du canal entre l'aorte et l'artère pulmonaire et une communication inter-ventriculaire.
Si je connais le sujet, je serais heureuse de vous rassurer en répondant à vos questions. Quel métier exercez-vous, n'est-il pas trop fatigant ?
Réussissez-vous à mener une vie "normale" (sociale, couple, etc) ou vous fatiguez-vous vite ? Car votre témoignage puet aider els plus jeunes, et celles de votre génération. Bonne chance. Amicalement,
Betty

Betty,

j'ai la maladie d'ebstein (dans le temps on appela sa la maladie bleue)
Une Fuite au niveau des valves je me suis fait opérer etant bébé mais cela n'a pas marcher et ensuite il y a 2 ans javai 21 ans, cela s'est bien passé, maintenant je peux faire du sport, un peu en tout cas mais je ne serai jamais une championne de haut niveau, mais c'est toujours une etape de gagner^^ et puis je suis secrétaire j'ai fait des etudes en conséquences de la maladie car d'autres métiers etaientt trop physique, mais cependant j'ai pu apprendre à aimer ce metier. Niveau sociale disons que certaines personnes qui m'entourait ont eu certainement peur de l'opération et ont fui donc le cercle d'amis est assez restreint.... je sais que je serais toujours suivi et qu'il y aura des hauts et des bas, mais je n'ai vraiment pas à me plaindre j'ai pu effectuer ce que je voulais, et vivre une vie "normale" il faut toujours y croire !!

Réponse à bubulle:
Salut Bubulle, j'ai 23 ans la maladie d'ebstein. j'ai été réopérée en juillet dernier de la valve tricuspide. J'aimerais bien qu'on parle puisque nos coeurs ont l'air de se ressembler!

Réponse à Camomille:
oui c'est vrai nos coeur ont l'air de se ressembler^^ j'espère que tout c'est bien passer pour toi! a bientôt

Réponse à bubulle:
bonjour je m'appelle sandra le 29 janvier 2012 j'ai accoucher d'un petit garçon atteint d'une malformation cardiaque trés similaire a ce que vous avais u part ailleurs sont papa etait atteint étant bb de la maladie bleu alors je me pose la qst a s'avoir si cela peut ce transmettre!!!!! aujourd'hui mon conjoints va trés bien et mène une vie tt a fait normale il pratique mm la musculation! il avait etait opéré a l'age de 1 ans mai c pour mon fils que je suis trés inquiète parce que pour lui l'opération ce fera qd il aura 5 mois!

Bonsoir TITAC,

Ne soyez pas inquiète, depuis 50 ans la chirurgie cardiaque a fait des progrès fulgurants et elle en fait encore ! Donnez-nous la date d'opération que nosu pensions tous très fort à vous, cela aide énormément. Et mainteneant les parents sont si bien aidés par le personnel, peuvent rester près de leur bébé etc... Et ils n'attendent pas dans l'angoisse que l'enfant atteigne ses 5, 6 ou 8 ans, comme ce fut le cas pour ma génération...Quant à l'hérédité, je ne sais pas, il faudrait demander à votre cardiologue si cela a une incidence: votre mari et votre fils = mêmes malformations...

Bon courage,

Betty

Bon courage !

Réponse à TICTAC:

Bonjour TIC TAC, c'est vrai la chirurgie cardiaque a beaucoup évolué rien que moi qui n'a que 23 ans rien qu'en 20 vingt ils ont fait des choses exceptionnelles, sinon il y a des personnes de ma famille qui sont cardiaques mais rien à voir avec ce que j'ai, je ne pense pas que c'est héréditaire mais "desenfants" a raison posé la question au cardiologue et même toutes les questions que vous voulez il est là pour vous soutenir aussi!!ca peut rassurer!
en tout cas je vous souhaite bon courage et croyez en votre petit bout il va se battre!!! je pense à vous et n'hésitez pas à écrire je vous répondrez avec grand plaisir

Réponse à bubulle:
coucou merci bcp pour votre raiponce ça ma fait trés plaisir surtout que j'ai vraiment l'impression d'etre seul concerner part ce problèm!!! et je doigt avoué que ça me fait du bien de dial avec des personne qui sont passé part la!!! aujourd'hui mon ti chèri a 1 moi il grandi bien et prend du poids!!! mai pour l'instant ça va mai le cardio ma dit que o fille des moi il et fort possible que sont etat commence a ce dégrader et quil faudra mettre un traitement en place je redoute ce passage plus que tous!!!!!!!jsp qu'ont n'en n'arrivera pas la. en ce qui concerne l'opèration jen serai plus au prochain rdv qui aura lieux le 25 mars par ailleurs je déteste me rendre chez le cardiologue je redoute tjr skil va me dire!!!!!!!!!!!!j'ai bcp de mal a accepter la situation mai bon voila c comme ça !!!!

Bonjour,
Je m'apelle Aimy j'ai 16 ans. Depuis ma naissance j'ai une malformation cardiaque. Mon coeur était bien là, en entier mais le ventricule droit ne fonctionnait pas. Je me suis fait opérer trois fois entre ma naissance et mes 3 ans. Mais voilà, dernièrement je me suis fait opérer une quatrième fois au mois d' Août 2011. Je dois avouer que je vis mal cette expérience depuis le jour où ma cardiologue me l'a appris. De plus, je suis sous anticoagulant et j'ai un peu de mal à vivre avec.
J'aimerais trouver des personnes avec qui parler de ces soucis, ne plus me sentir seule. Egalement rassurer et conseiller des personnes qui vont subir une intervention. Je veux être aider mais aider aussi.

Bonjour Laura, je m'appelle Mathilde j'ai 22 ans, je suis cardipathe depuis mes 4 mois de vie J'ai subis 3 opérations dont 2 a cœur ouvert que j'ai bien vécu dont la dernière il y a 7 an pour un remplacement de valve mitrale je suis sous anti coagulant.
Je vis très bien ma cardipathie avec quelque souci pour avoir un enfant avec mon compagnon.
voila je voudrai partagé ma vie avec cette maladie avec toi.

Réponse à tydou 16:
Bonjour Mathilde, j'espère que tout se passe bien pour toi, moi c'est vrai aussi je vis assez bien ma maladie et ça serait sympa d'en discuter,

oui sa serais sympa et toi tu as quoi comme malformation ??
Moi a l'âge de 4 moi je ne me rappelle plus mais a l'âge de 7 ans il mon mis un patch entre les deux partit du cœur et a l'âge de 15 ans un remplacement de la valve mitrale en mécanique et toi tu as eu quoi ??