bonjour, nous sommes étudiantes et travaillons sur la qualité de vie des parents d'enfants autistes.
nous laissons à votre disposition un questionnaire, merci à ceux qui pourront prendre le temps d'y répondre.
merci de nous renvoyer le questionnaire complété à l'adresse suivante:
Amélise M., Mélodie B., et Déborah R.
I : Pour mieux vous connaitre, vous et votre enfant :
Merci de répondre à ces questions en mettant une croix entre les crochets (X majuscules si vous remplissez ce questionnaire sur ordinateur) ou en inscrivant votre réponse sur les pointillés.
1 : Etes-vous : un homme [ ] une femme [ ]
2 : Quel âge avez-vous ? ............ ans
3 : Quel est votre situation familiale : En couple [ ] Divorcé [ ]
Veuf(ve) [ ] Autre :.........................
3’ : Habitez-vous à la campagne [ ] ou à la ville [ ] ?
A combien de km se trouve le lieu de prise en charge de votre enfant ? ……km.
4 : Vous qualifieriez votre niveau socio-économique de : Plus bas que la moyenne [ ]
Dans la moyenne [ ]
Plus haut que la moyenne [ ]
5 : Travaillez-vous ? Oui [ ] Non [ ]
Si oui, quelle profession exercez-vous ? .................................
Si non, pour quelles raisons ?.........................................
5’ : Votre conjoint travail-t-il ? Oui [ ] Non [ ]
Si oui, quelle profession exerce-t-il ? .................................
Si non, pour quelles raisons ?.........................................
6 : En plus de votre enfant autiste, avez-vous d’autres enfants ?
Oui [ ] Non [ ]
Si oui, combien d’autres enfants et quel âge
ont-ils? ...................................................
7 : Votre enfant autiste est : un garçon [..] une fille [ ]
8 : Il est âgé de ....... ans
9 : Quel âge avait-il lors du diagnostic : ........ ans
10 : Quelle(s) prise(s) en charge votre enfant a-t-il suivi depuis le diagnostic? (plusieurs réponses sont possibles) Merci de donner la durée de chaque prise en charge.
[ ] Prise en charge en hôpital de jour Durée :
[ ] Prise en charge en IME Durée :
[ ] Psychothérapie psychanalytique Durée :
[ ] Méthodes éducatives et Durée :
comportementales (TEACCH, ABA, PECS)
[ ] Médicaments Durée :
[ ] Autres (précisez svp) ................................... Durée :
11 : Actuellement, quelle(s) prise(s) en charge suit-il (plusieurs réponses sont possibles), depuis combien de temps et combien d’heures par semaine (H/sem) ?
[ ] Prise en charge en hôpital de jour Durée : H/sem :
[ ] Prise en charge en IME Durée : H/sem :
[ ] Psychothérapie psychanalytique Durée : H/sem :
[ ] Méthodes éducatives et Durée : H/sem :
comportementales (TEACCH, ABA, PECS)
[ ] Médicaments Durée : H/sem :
[ ] Autres (précisez svp) ...................................
Durée : H/sem :
12 : Quels sont les intervenants qui travaillent avec votre enfant ?
[ ] psychologue
[ ] éducateur spécialisé
[ ] ergothérapeute
[ ] psychomotricien
[ ] instituteur spécialisé
[ ] médecin
[ ] autres :……………………………
II : Votre perception du handicap :
Ci-dessous figurent un certain nombre de symptômes retrouvés dans l’autisme. Veuillez indiquer en cochant Oui ou Non si vous avez observé l’un de ces symptômes chez votre enfant. (Attention, il n’est pas demandé vos connaissances sur l’autisme mais de cochez Oui seulement si vous observez réellement ce symptôme chez votre enfant)
1. Préfère jouer seul .................................................................................. Oui [ ] Non [ ]
2. Repousse les caresses et les câlins ........................................................
Oui [ ] Non [ ]
3. Agité(e) ................................................................................................. Oui [ ] Non [ ]
4. Rituels ou Habitudes constants .............................................................
Oui [ ] Non [ ]
5. Regard fuyant (évite le contact visuel) .................................................
Oui [ ] Non [ ]
6. Fixe son attention sur des détails ..........................................................
Oui [ ] Non [ ]
7. Parle peu pour son âge ou pas du tout ..................................................
Oui [ ] Non [ ]
8. Répète des mots ou des phrases hors de propos....................................
Oui [ ] Non [ ]
9. Mouvements répétitifs (se balance, se tord les mains, etc.) .................
Oui [ ] Non [ ]
10. Ne supporte pas les changements, mêmes minimes ...........................
Oui [ ] Non [ ]
11. Ne joue pas à faire semblant ...............................................................
Oui [ ] Non [ ]
12. Ne s’intéresse pas aux autres ..............................................................
Oui [ ] Non [ ]
13. Ne réagit pas quand on l’appelle ........................................................
Oui [ ] Non [ ]
14. Ne montre pas du doigt ce qui l’intéresse............................................
Oui [ ] Non [ ]
III : Echelle de qualité de vie :
Pour chacun des énoncés suivants, soulignez la réponse qui vous correspond le mieux.
AVANT LA PRISE EN CHARGE, du fait des troubles du développement de votre enfant :
1 : Vous faisiez-vous du souci ?
Pas du tout – Un peu – Moyennement – Beaucoup – Enormément
2 : Vous sentiez-vous plus stressé(e) qu’à votre habitude ?
Pas du tout – Un peu – Moyennement – Beaucoup – Enormément
3 : Perdiez-vous plus facilement patience en général ?
Pas du tout – Un peu – Moyennement – Beaucoup – Enormément
4 : Vous sentiez-vous contrarié(e) ?
Pas du tout – Un peu – Moyennement – Beaucoup – Enormément
5 : Cela affectait-il votre moral ?
Pas du tout – Un peu – Moyennement – Beaucoup – Enormément
6 : La qualité de votre sommeil était-elle affectée par un des aspects suivants : souci, stress, impatience, contrariété et perte de moral ?
Pas du tout – Un peu – Moyennement – Beaucoup – Enormément
7 : Consacriez-vous moins de temps aux autres membres de la famille ?
Pas du tout – Un peu – Moyennement – Beaucoup – Enormément
8 : Limitiez-vous vos sorties et loisirs ?
Pas du tout – Un peu – Moyennement – Beaucoup – Enormément
9 : Votre vie quotidienne était-elle perturbée par des changements de dernières minutes ?
Pas du tout – Un peu – Moyennement – Beaucoup – Enormément
10 : La qualité de votre travail, à l’extérieur ou à la maison, était-elle perturbée ?
Pas du tout – Un peu – Moyennement – Beaucoup – Enormément
11 : Aviez-vous des difficultés pour organiser votre emploi du temps ?
Pas du tout – Un peu – Moyennement – Beaucoup – Enormément
12 : Aviez-vous des frais à votre charge concernant le handicap de votre enfant (frais de prise en charge, médicaments non remboursés, ...)?
Pas du tout – Un peu – Moyennement – Beaucoup – Enormément
13 : Vous sentiez vous impuissant(e) ou désarmé(e) ?
Pas du tout – Un peu – Moyennement – Beaucoup – Enormément
14 : Les troubles du développement de votre enfant avaient-ils des répercussions sur votre propre santé ?
Pas du tout – Un peu – Moyennement – Beaucoup – Enormément
15 : Les troubles du développement de votre enfant étaient-ils source de tension ou de disputes à l’intérieur de votre famille ?
Pas du tout – Un peu – Moyennement – Beaucoup – Enormément
16 : Votre enfant vous réveillez-t-il la nuit en raison de ses troubles ?
Jamais – Rarement – Parfois – Souvent – A chaque fois
17 : Du fait des troubles du développement de votre enfant, diriez-vous que votre qualité de vie était ...
Inchangée – Un peu dégradée – Moyennement dégradée – Beaucoup dégradée – Enormément dégradée
ACTUELLEMENT, du fait des troubles du développement de votre enfant :
1 : Vous faites-vous du souci ?
Pas du tout – Un peu – Moyennement – Beaucoup – Enormément
2 : Vous sentez-vous plus stressé(e) qu’à votre habitude ?
Pas du tout – Un peu – Moyennement – Beaucoup – Enormément
3 : Perdez-vous plus facilement patience en général ?
Pas du tout – Un peu – Moyennement – Beaucoup – Enormément
4 : Vous sentez-vous contrarié(e) ?
Pas du tout – Un peu – Moyennement – Beaucoup – Enormément
5 : Cela affecte-il votre moral ?
Pas du tout – Un peu – Moyennement – Beaucoup – Enormément
6 : La qualité de votre sommeil est-elle affectée par un des aspects suivants : souci, stress, impatience, contrariété et perte de moral ?
Pas du tout – Un peu – Moyennement – Beaucoup – Enormément
7 : Consacrez-vous moins de temps aux autres membres de la famille ?
Pas du tout – Un peu – Moyennement – Beaucoup – Enormément
8 : Limitez-vous vos sorties et loisirs ?
Pas du tout – Un peu – Moyennement – Beaucoup – Enormément
9 : Votre vie quotidienne est-elle perturbée par des changements de dernières minutes ?
Pas du tout – Un peu – Moyennement – Beaucoup – Enormément
10 : La qualité de votre travail, à l’extérieur ou à la maison, est-elle perturbée ?
Pas du tout – Un peu – Moyennement – Beaucoup – Enormément
11 : Avez-vous des difficultés pour organiser votre emploi du temps ?
Pas du tout – Un peu – Moyennement – Beaucoup – Enormément
12 : Avez-vous des frais à votre charge concernant le handicap de votre enfant (frais de prise en charge, médicaments non remboursés, ...)?
Pas du tout – Un peu – Moyennement – Beaucoup – Enormément
13 : Vous sentez vous impuissant(e) ou désarmé(e) ?
Pas du tout – Un peu – Moyennement – Beaucoup – Enormément
14 : Les troubles du développement de votre enfant ont-ils des répercussions sur votre propre santé ?
Pas du tout – Un peu – Moyennement – Beaucoup – Enormément
15 : Les troubles du développement de votre enfant sont-ils source de tension ou de disputes à l’intérieur de votre famille ?
Pas du tout – Un peu – Moyennement – Beaucoup – Enormément
16 : Votre enfant vous réveille-t-il la nuit en raison de ses troubles ?
Jamais – Rarement – Parfois – Souvent – A chaque fois
17 : Du fait des troubles du développement de votre enfant, diriez-vous que votre qualité de vie est ...
Inchangée – Un peu dégradée – Moyennement dégradée – Beaucoup dégradée – Enormément dégradée
IV : Echelle de satisfaction de vie :
Pour chacun des énoncés suivants et en suivant la légende ci-dessous, soulignez le chiffre qui correspond le mieux à votre degré d’accord ou de désaccord.
1 = Fortement en désaccord
2 = En désaccord
3 = Légèrement en désaccord
4 = Ni en désaccord ni en accord
5 = Légèrement en accord
6 = En accord
7 = Fortement en accord
AVANT LA PRISE EN CHARGE,
En général, ma vie correspondait de près à mes idéaux :
1 2 3 4 5 6 7
Mes conditions de vie étaient excellentes :
1 2 3 4 5 6 7
J’étais satisfait(e) de ma vie :
1 2 3 4 5 6 7
ACTUELLEMENT,
En général, ma vie correspond de près à mes idéaux :
1 2 3 4 5 6 7
Mes conditions de vie sont excellentes :
1 2 3 4 5 6 7
Je suis satisfait(e) de ma vie :
1 2 3 4 5 6 7
Jusqu’à maintenant j’ai obtenu les choses importantes que je voulais de la vie :
1 2 3 4 5 6 7
Si je pouvais recommencer ma vie, je n’y changerais presque rien :
1 2 3 4 5 6 7
Autisme: Général
Autisme
