bonjour a tous
je suis atteint d'un cancer du rein depuis 2002,qui a necessite l'ablation complete de mon rein droit en urgence.Huit mois plus tard une metastase s'est logee sur ma colonne vertebre L1 . J'ai donc subi une laminectomie et ai ete traite au roferon qui m'a entraine de terribles effets secondaires ce traitement a ete stoppe quelques mois plus tard.Puis de nouveau un traitement le proleukin qui a ete tres difficile a supporter.J'ai subi une seconde intervention de la colonne vertebrale puisque la tumeur s'amplifiait:pose de plaques et vis et cimentation de la tumeur realise par le Docteur gaillard a foch pour info exellent chirurgien.Depuis le mois d'aout 2005 je suis traite par l'avastin a base d'injection tous les 15 jours mon cancerologue a decide de realiser ces injections tous les 21 jours.Je me sens tres bien avec ce traitement rien de comparable avec les precedents.Mon cancerologue desire m'arreter ce traitement afin de le remplacer par le sutent.Je suis tres angoisse a l'idee des effets secondaires que pourrait me procurer le sutent.J'ai enormement souffert lors de mes premiers traitements et maintenant que j'ai un minimum de repit avec l'avastin je n'ai pas envie d'en changer.C'est pourquoi j'aimerai savoir et discuter avec des personnes traitees depuis plus longtemps que moi a l'avastin ou d'autres qui auraient commencer le traitement du sutent.
Merci de vos reponses
Bon courage a tous
Jose
Re: information sur le sutent
Sylvette
---.proxy.aol.com
09-05-2007 11:35
Bonjour,
On m'a découvert un cancer du rein en septembre 2004. J'ai subi une néphrectomie, mais au scanner de contrôle six moix plus tard, on a découvert des métastases aux poumons. J'ai d'abord subi un traitement par immunothérapie ( Interféron + Interleukin ) très difficile à supporter et sans efficacité. Depuis juin 2006, je suis au Sutent. Le traitement est beaucoup plus supportable, mais il y a quand même des phases très pénibles. La première semaine du traitement, je vais très bien, je n'ai pas l'impression d'être malade. La deuxième semaine, je commence à avoir mal aux pieds, la troisième semaine, les pieds sont extrêmement douloureux, j'ai du mal à marcher, la bouche est elle aussi enflammée ( malgré les bains de bouche ) et la dernière semaine de traitement, je suis extrêmement fatiguée. La première semaine d'arrêt de traitement, je me remets peu à peu et je suis très bien la deuxième semaine d'arrêt de traitement. Cela va bientôt faire un an que je suis ce traitement, les scanners ont montré à chaque fois une très légère régression des nodules. Alors, je garde espoir et je m'accroche. Aux yeux des autres, je donne l'apparence de mener une vie normale mais moi je sais que ce n'est pas le cas et j'avoue qu'il faut beaucoup de courage pour supporter ce que nous subissons. Mais quand je vais bien, je savoure les bons moments. Bon courage à vous !
Re: information sur le sutent
PASCAL
---.w83-203.abo.wana
06-06-2007 14:08
bonjour je suit la femme de pascal.mon pere qui n'a plus qu'un quart de rein car on lui an a enlever un
il y a 10 ans maintenant il est sous traitement avec le sutent et cela se passe
tres bien il jardine un petit peu il bricole il a meme passe un scanner le 30 mai 2007
et tout va bien sa prise de sang est tres bonne mais il a mal a l'aine gauche
il a render vous pour une visite il lui parle de faire quel que rayons moi aussi je suit inquite sur les rayon j'espere qu'il n'a pas attrapper autre chose mais je voudrais savoir si les rayon son plus fort ou moins fort que la chimio
ou si c'est plus par precaussion bon courage a vous
Re: information sur le sutent
caro
---.w83-114.abo.wana
01-07-2007 11:49
Comment et ou avez vous eu une ordonnance pour le sutent?Merci.
Re: information sur le sutent
elisabeth
---.102.102-84.rev.g
16-07-2007 07:56
je vais commencer un traitement par sutent et le voudrais en savoir plus sur les effets secondaires pouvez vous m'en dire un peu plus ; j'ai appris que la creme à l'aloé véra est efficace sur les pieds et les mains mais les autres effets tels que la fatigue et les nausées ??
Re: information sur le sutent
elisabeth
---.102.102-84.rev.g
16-07-2007 08:00
c'est mon oncologue de l'hopital à lyon qui m'a donné cette ordonnance
Re: information sur le sutent
danielle
---.w86-204.abo.wana
01-09-2007 15:44
bonsoir c est la premiere fois que je consulte ce site, et pour cause ; j ai mon ptit frere qui est atteint d un cancer du rein dont il a ete opere en aout 2006, puis meta au mediastin opere en nov 2006; il s en est tres bien remis; mais il vient de refaire un scanner et on a de nouveau trouve des ganglions dans le mediastin.
etions hier chez son oncologue, et il lui a prescrit le sutent, quil demarre aujourd hui.
c est pourkoi ma presence ici, pour voir l efficacite de ce traitement et comment il est supporte; le doc a dit kil y avaitpeu d effet secondaire, mais d apres ce que je lis, c est pas tout à fait vrai; m enfin j espere que pour vous tous qui etes concernes par cette sale maladie, cela va apporter quelque chose de benefique, enfin je prie pour que cela le soit.
ce qui est super, c est que mon frere a un super moral, il a 42 ans, et je sjuis persuade que c est important pour avancer avec cette maladie
voila , moi en tout cas suis pas toujours tres bien, en plus je travaille dans le milieu para medical, et parfois c est dur.....mais bcp de courrage à vous tous;
Re: information sur le sutent
Lison
---.telebecinternet.
09-10-2007 21:01
Bonjour, J'ai été diagnostiqué la première fois voilà dix ans, on m'a enlevé le rein gauche. Ensuite 5 ans plus tard les métastases sont apparus sur un poumon, j'ai eu un traitement d'interleukine très pénible à passer au travers. Cela avait beaucoup diminué sur le coup mais 2 ans plus tard opération pour enlever la seule métastase au poumon droit. 2 ans plus tard, une autre opération sur poumon gauche. Mais voilà que le cancer est maintenant sur un ganglion. Mon oncologue m'a prescrit le Sutent comme traitement avec tous les effets secondaires. Ce qui me fait peur, c'est qu'en ce moment je n'ai aucun problème de santé, aucune pilule à prendre et bientôt j'aurai peut-être, si les effets secondaires apparaissent plein de pilules à avaler! Y-a-t-il quelqu'un qui puisse me dire si ça vaut vraiment la peine de prendre le Sutent.
Re: information sur le sutent
COLL Sylvette
---.proxy.aol.com
10-10-2007 04:40
Bonjour Lison,
Oui, il faut essayer le Sutent. Pour ma part, j'ai commencé par l'immunothérapie, les effets secondaires étaient terribles ! A la rigueur, je l'aurais supporté, mais mon taux de créatinine était tellement élevé que le cancérologue m'a passé au Sutent en juin 2006. Les effets secondaires sont assez pénibles, mais beaucoup moins que l'immunothérapie. Le plus gênant, ce sont les douleurs aux pieds...Ce traitement a été efficace pour moi pendant un an, les nodules aux poumons avaient légèrement régressé. Malheureusement, après un arrêt de 2 mois ( pour que mon organisme récupère) le scanner a montré une aggravation de mon état. Je suis maintenant un traitement au Nexavar. Pour ma part, j'essaie tout ce qu'on me propose. D'après mon médecin, il y a encore un autre traitement qui va bientôt sortir. Il faut donc tenir le coup jusqu'à ce qu'ils trouvent celui qui nous soignera sans nous rendre encore plus malade à cause des effets secondaires. Il faut y croire ! Courage !
Re: information sur le sutent
albik
---.235.99-84.rev.ga
02-11-2007 18:29
Bonsoir,
j'ai mon petit frère atteint du cancer du rein,mais il vit en Syrie,son medcin lui a recommandé fortement le sutent 50mg,comment peut-on précurer ce médicament et à quelle prix??je sais il est très cher..merci de me répondre.....
Re: information sur le sutent
danielle
---.w81-50.abo.wanad
03-11-2007 04:52
pour repondre à votre question,je pense qu'il n'y a que le medecin oncologue qui peut prescrire ce medicament, qui est tres tres cher.
bon courage à vous . mon frere le supporte relativement bien, c est sûr il passe par des phases douloureuses, mais...
Re: information sur le sutent
albik
---.235.99-84.rev.ga
03-11-2007 18:19
Bonsoir,
je voudrais savoir si votre oncologue à Lyon,c'est la proffesseur TRillet le noir?,est ce que c'est elle qui vous a préscris le sutent??
Re: information sur le sutent
albik
---.235.99-84.rev.ga
03-11-2007 18:26
Bonsoir ,
jevoulais savoir,Est ce que le sutent éxiste dans les pays de tière monde??et parquelle intérmidiaire pourrons l'avoir??car dans ces pays toute est privé!!et payant!
Re: information sur le sutent
danielle
---.w90-6.abo.wanado
05-11-2007 12:07
non c est un professeur à strasbourg
Re: information sur le sutent
michel loisel
---.proxy.aol.com
06-11-2007 10:34
Aprés une nephrectomie du rein gauche une image tumorale est apparue au bout d'1 an et demi au centre du rein gauche. je suis sous sutent depuis un ans et si on excepte une méchante aplasie en mai le traitement apporte de bons résultats. réduction de plus de la moitié de la tumeur et elle continue à diminuer même avec 37mg au lieu des 50 du départ.
Il y a des effets secondaires bien moins génants que l'aplasie ils sont supportables troubles digestifs, hypersenssibilité de la bouche, yeux larmoyants, appartitions de boutons etc mais ils disparaissent au bout d'une semaine après la pause dans la traitement.
J'ai repris une vie normale et j'ai repris le pilotage d'avion car la medecine de la DGAC accorde une derrogation sur dossier médical je me sens bien et je continue ce traitement.
Re: information sur le sutent
danielle
---.w90-6.abo.wanado
06-11-2007 14:41
bonsoir michel, votre message me donne du courrage et de l' espoir. de toute façon, il faut y croire, mon frere, lui , a un super moral et je suis fiere delui ; cela me fait beaucoup souffrir de le voir subir toute cette maladie, j espere qu' il aura autant de chance que vous, si je puis m exprimer ainsi,( car ce n est vraiment pas avoir de la chance d'avoir cette sale maladie )...
merci pour ce temoignage
Re: information sur le sutent
albik
---.235.99-84.rev.ga
10-11-2007 15:31
Bon courrage.
Re: information sur le sutent
vincent
---.126.68-86.rev.ga
15-12-2007 00:37
Bonjour,
Suite à des traces infimes de sang dans les urines accompagné d'aucune douleur au niveau du corps et après échographie et IRM ,j'ai subi début février 2007 une nephrectomie du rein droit qui d'après les dires du praticien s'est avérée positive.
Fin juillet après des selles noires, je suis rentré en urgence au CHU de Bordeaux.
Après avoir passé divers examens( (métastases au niveau du duodénum 4,5cm (origine de la perte de sang) + nodule sur le poumon droit 14mm)).
Je suis actuellement à la 4ème prise du SUTENT (28 jours de prise, 14 jours de pause).
J'ai beaucoup souffert des effets secondaires que je supporte très bien actuellement.
Le gros problème se situe au niveau des pieds, après la BIAFINE (pommade) on m'a prescrit de la pommade iALUSET (remboursée par la sécu), j'ai acheté des semelles au gel et des chaussettes 100% coton, et actuellement j'arrive à remarché normalement et j'ai repris mon travail.
Prise de sang entre le 15ème et 28ème jour de chaque cycle et scanner après tous les deux cycles. Visite chez le professeur pendant chaque pause et prescription du SUTENT pour un nuveau cycle (5750euros la boîte de 30 gélules).
Au dernier scanner et après 3 cycles de prise du SUTENT, 3cm au niveau du duodénum et 12 mm au niveau du nodule au poumon. C'est encourageant et on attend toujours encore plus.
Cela est très dur mais Il faut garder le moral et surtout être soutenu par son entourage.
Le SUTENT ne guérit pas du cancer, mais permet de bloquer le développement des cellules cancérigènes.
Re: information sur le sutent
danielle
---.w86-218.abo.wana
15-12-2007 16:27
je suis contente que le traitement agisse bien chez vous
chez mon frere, il y a une regression de 20 % de taille des metas, mais il a vraiment tres mal supporte son 3 eme mois de ttt, alors le professeur à diminue le dosage , il est passe à sutent 35 ; il le supporte tres bien ; esperons qu il y aura aussi un resultat;
Re: information sur le sutent
Vincent
---.126.68-86.rev.ga
15-12-2007 23:38
Pour le moment je suis toujours traité au SUTENT 50mg j'ai pas mal d'effets secondaires et j'arrive à tenir en essayant souvent de penser à autre chose (travail, promenade, famille, projet, ... etc ...).
J'ai 55 ans et lorsque que vous apprenez que vous êtes touché par cette maladie vous avez beaucoup de mal à comprendre.
On m'a prescrit du DEROXAT pour la dépression pendant 3 mois et demi et j'ai eu beaucoup de mal a arrêter cette "saloperie" qui provoque des syndromes de sevrage malgré une diminution au jour le jour de la dose avant arrêt total.
Pour moi le professeur du CHU de Bordeaux m'a bien fait comprendre que je pourrais suivre ce traitement très longtemps en diminuant petit à petit le dosage et que si la méta située sur le duodénum diminue de manière significative ,envisager une opération qui pour le moment est très risquée.
Je m'aperçois actuellement que vers la fin des 14 jours de pause entre chaque cycle que cette métastase se remet un peu à saigner, il faut attendre 2 à 3 jours après la reprise du SUTENT pour que cela s'améliore.
Au début cela a été très dur de se savoir touché par cette maladie à laquelle on ne s'y attend pas. On a beaucoup d'idée qui vous trottent dans la tête.
Soutenez votre frère et dîte lui qu'un jour il y aura peut-être un espoir de guérison avec les progrès de la recherche.
Le SUTENT est un médicament qui a été mis sur le marché il y a à peine deux ans, il se peut qu'un autre médicament soit actuellement à l'étude et qui j'espère sera plus performant que le précédent.
Re: information sur le sutent
danielle
---.w86-218.abo.wana
16-12-2007 16:56
bonjour vincent,
je vous remercie pour ce message ; je me doute bien que cela ne doit pas etre facile pour vous, et tous ceux qui sont touches par la maladie ; il faut que vous vous battiez et il faut y croire , et savoir qu il y a , avait, y aura, des hauts et des bas..j espere que vous etes entoures ; et il est evident que je vais soutenir mon frere ;
en tout cas, lorsqu on est touche de pres ou de loin à la maladie, on prend conscience qu il faut encore plus profiter de la vie, de chaque instant, des gens qu on aime,...
Re: information sur le sutent
Laurent
212.11.12.---
17-12-2007 05:19
Bonjour à tous,
je viens de parcourir ce post avec beaucoup d'intéret.
je remercie et félicite vos témoingnages et bien sur je reste en
admiration devant votre courage.
Nous nous retrouvons, aujourd'hui face au douloureux choix d'envisager un traitement
au SUTENT pour ma mère ( agée de 78 ans ) qui, suite à l' ablations des deux reins, voit des métastases revenir.
Le docteur ( oncologue ) ne possède pas suffisament de "retour" sur le traitement dans le cas d'une hémodialyse totale et nous laisse malheureusement face à plein de questions :
faut il ajouté à la lourde peine de la dialyse la penibilité de ce traitement ?
dans quel but ? stopper ou simplement retarder ( et de combien ) une écheance inévitable ?
je cite une phrase récupérée sun un forum :
Les effets indésirables du sunitinib, Sutent*, sont nombreux. Ce qui compte pour tout médicament et particulièrement pour le Sutent*, c’est de savoir si ses effets bénéfiques l’emportent sur ses effets indésirables, si les effets bénéfiques sont durables et les effets indésirables transitoires. Et puis il faut voir les avantages et inconvénients des autres possibilités thérapeutiques...
existe il des centres d'informations capablent de nous aider face à ces intérrogations ?
Merci pour vos aides et témoignages.
Cordialement, Laurent.
Re: information sur le sutent
Mohamed
---.fbx.proxad.net
11-03-2008 19:43
Bonjour tout le monde,
Mon père ayant aussi subi une ablation du rein droit et une ablation d'un petit nodule aux poumons, s'est vu prescrire le sutent 50 mg, mais le médecin indique que c'est un traitement à vie? est-ce possible? les résultats post opératoires sont excellents, je ne comprends pas cette décision de l'oncologue alors que le pneumologue avait parlé au départ d'un traitement de 3 cycles sur trois mois?
Dites moi s'il vous plaît s'il existe des cas de traitements à vie pour une tumeur prise au stade initiale? et existe t'il un générique du SUTENT?
Je vous remercie d'avance pour votre aide, ne lâchez jamais prise.
Re: information sur le sutent
vincent
---.126.68-86.rev.ga
12-03-2008 00:18
Bonjour,
Je suis actuellement au 6 ème cycle au niveau du SUTENT et pour le moment tout se passe bien malgré quelques effets secondaires persistants.
Je suis en affectation longue durée et le SUTENT est pris en charge à 100% par la caisse de sécurité sociale moins 50 centimes d'euros à ma charge.
Je dois faire une prise de sang normale entre le 15ème et le 25ème jour, et une autre plus complète avant chaque visite à l'hôpital, ainsi qu'un scanner tous les trois mois. J'ai repris mon travail d'informaticien et cela aide beaucoup pour le moral.
Actuellement il n'existe pas de générique à ce médicament.
Dernièrement j'ai passé un TEPscan afin de détecter la localisation des métastases en vue peut-être d'une autre intervention chirurgicale qui reste malgré tout très critique (duodénum).
Les cellules cancérigènes sont peut-être passées dans le système sanguin avant l'opération chirurgicale et s'être étendues à d'autres parties de l'organisme, développant ainsi d'autres tumeurs appelés métastases. Le SUTENT ne guérit pas du cancer mais permet de ralentir ou d'arrêter le développement du cancer en bloquant la croissance et l'extension de la tumeur.
Re: information sur le sutent
franck Couzinou
202.22.225.---
13-03-2008 04:30
Bonjour à tous
Voilà, mon père 56 ans, tout juste à la retraite, découvre grace à ma mère et après plein d'examens qu'il est atteint d'un cancer du rein ainsi que des métastases sur un poumon.
Voici 1 mois qu'il est au sutent est malheureusement son état de fatigue et son manque d'appétit, très faible font que les choses s'empirent..
En fait, je voudrai savoir si c'est normal si mon papa est fatigué au point de ne pouvoir tenir une discution que 5 minutes, qu'il a tellement mal au ventre qu'il n'en dore plus, que sur le côté du ventre une grosse bosse apparait,
Sachant qu'après l'ablation de son rein des glanglions cancéreux sont apparus à la place du rein et qu'a priori sur la poche interne de l'intestin.(péritoine , je crois)
Mon papa est très courageux de nature et ne baisse pas les bras, mais je voudrai savoir si des gens on déjà vécu ce genre de situation ( très grosse fatigue, mange plus...)Qu'elle sont les issues possibles ???? Existe t'il d'autres traitements ???
Voilà j'espère avoir des réponses à mes quetions
et je souhaite de tout mon coeur que cette maladie ne devienne plus qu'un mauvais souvenir dans quelques années et celà pour tout le monde
DU COURAGE A TOUS !
Francky
Re: information sur le sutent
COLL Sylvette
---.proxy.aol.com
13-03-2008 04:50
Bonjour,
Les débuts du traitement SUTENT sont en effet très pénibles, mais on s'habitue peu à peu...Pour ma part, comme les progrès n'étaient pas assez significatifs, l'oncologue m' prescrit le Nexavar. En ce qui me concerne, les effets secondaires sont plus supportables, il me faut maintenant attendre les résultats du scanner...Quoi qu'il en soit, mon cancer a été découvert il y a 3 ans, et, de traitement en traitement, je tiens le coup. Il faut s'accrocher, ils vont bien trouver un traitement efficace et avec moins d'effets secondaires...Bon courage !
Re: information sur le sutent
francky
202.22.225.---
15-03-2008 01:56
Merci Colette de m'avoir répondu
J'espère que de votre côté tout va s'améliorer et que le nouveau traitement va réduire encore et encore cette mer...
En ce qui concerne mon papa, il vient de passer un scanner et malheureusement, la tumeur est de 20 cm., elle se trouve dans la poche péritoine, ce qui comprime l'estomac et l'empèche de manger.De plus la tumeur sur le poumon est passer de 1 cm à 5 cm...
Inutile de vous dire que malgré un mois de sutent, les résultats sont plus que négatifs. Mon père est vraiment dans un état critique , il est sous perf ( pour se nourrir) et est évidemment très faible (allonger quasiment toute la journée) .
Je peux vous dire que pour un homme sportif et actif de 56 ans c'est très dur, mais il garde espoir et sait qu'il va s'en sortir.
Moi je voudrais savoir si des gens connaissent un traitement efficace pour ce genre de tumeur et surtout si des gens ont déjà rencontré ce type de situations (même emplacement des tumeurs), connaître leur expérience...
Je vous remercie d'avance et vous souhaite COURAGE dans cette maladie !
Francky
Re: information sur le sutent
Michel Loisel
---.proxy.aol.com
17-03-2008 06:02
Le traitement par Suten agit différemment selon les individus, mais on constate toujour une diminution des tumeurs surtout celles du rein et ses métastases. Bien sur selon le grade de la tumeur cette diminution sera plus ou moins perceptible.
En ce qui me concerne la tumeur a regressé de manière spectaculaire et continue à regresser en dépit d'une diminution de 25% de possologie. (de 50 à 37,5mg). C'est aussi un traitement sur le moyen terme, cela fait plus d'un an que je prend ce traitement, les effets secondaires même si ils existent sont supportables quoique pénibles la dernière semaine, ils ne m'empèche pas de vivre tout a fait normalement.
A ce jour les médecins semblent décidés a continuer ce traitement, en effet lorsque la tumeur disparait à l'imagerie, elle revient au bout de quelques mois d'arret du traitement.
Je souhaite à tous bon courage et gardez le moral.
Re: information sur le sutent
FILIPPE78
---.w82-124.abo.wana
19-03-2008 16:00
Bonsoir,
Je suis sous protocole SUTENT depuis octobre 2005. Pour commencer par cycles de 4 semaines + 15 jours de repos dont examens médicaux. Depuis cette date, j'ai subi en parallèle une cryothérapie (congélation de la tumeur pour la nécroser) avec d'excellents résultats, une ambolisation et des séances de radiothérapie. Depuis janvier de cette année, je suis sous protocole Sutent en continu en dose 37,5mg.
Les résultats sont très encourageants et je travaille depuis janvier à temps plein et j'ai même repris les voyages professionnels par avion. Les effets secondaires sont bien présents : hypertension, hypothyroidie, douleurs aux mains et surtout aux pieds, problèmes de transit. Mais accrochez-vous !!! c'est une chance de bénéficier de ce traitement et profitez de la vie. Le moral, cest très important pour supporter ce traitement et la maladie. Une vie normale reste possible. J'ai connu des périodes très difficiles et jamais je 'aurai pu imaginer une telle amélioration.
Bon courage, il faut y croire !!!
Philippe
Re: information sur le sutent IMPORTANT
francky
---.w90-60.abo.wanad
24-03-2008 03:55
Bonjour à tous
Voilà, un homme extraordinaire vient de séteindre...MOn papa, Thierry Couzinou, est décédé mercredi 19 mars .
Je rappel que l'on à trouvé, il y a 3 mois une tumeur au rein et que dessuite il se l'ai fait retirer .Il y avait aussi une tache noire de 1 cm sur un des poumons.
Un "grand spécialiste" , le pr. Raveau, sur Bordeaux lui à prescrit du sutent seulement au bout d'un mois après l'ablation du rein. Après l'avoir rencontré qu'une fois, on à demander à mon papa de rentrer gentillement chez lui...
Théoriquement, on pouvait joindre les responsables du service n'importe quand...
Voyant l'état de mon père se dégrader très rapidement ( très grosse fatigue ,impossibilité de manger et de boire, digestion impossible...), on a tenter de les avertir et de reprendre mon père à l'hospital de Bordeaux. Il n'y avait pas assez de place...C'est fou! Il préférait envoyer une infermière à domicile pour les picures.
Le médecin de famille a essayer quand même de créer le lien avec ce professeur mais ce monsieur était trop occupé (conférence...).
Bref mon père à était amener au urgence de l'hopital de Périgeux ou il a était perfusé.
Quinze jours avant, les résultats de l'IRM nous annoncait que la tache sur le poumon était passée de 1 à 5 cm, que la poche péritoine était infestée de tumeur et que 2 vertèbres étaient touchées.
Ma mère à tout essayer pour sauver mon père, médecine parallèle, médicament complémentaire venant des états unis, plante en accord avec le médecin ...
C'est mon frère qui à annoncé à mon père qu'il ne lui resté que quelques jours.
Mon père est donc décédé sous morfine, mais complètement conscient...
On a assisté à son dernier souffle mais on l'a aider à partir en lui disant tout l'amour que l'on avait pour lui et que l'on terminerai ces projets (maison... ).
Ma mère, mon frère et moi ressortons de cette épreuve très soudé et très fort.
Lors de sa crémation des donts ont étés donnés pour la ligue contre le cancer pour le département de la Dordogne.
Je sais que ce que je viens d'écrire n'est pas réjouissant...mais c'est la réalité.
La moralité de ces quelques lignes, c'est qu'il faut se battre comme mon père jusqu'au bout, que la pluspart d'entre vous y arrive et continue à vivre avec leurs proches tout en ayant une vie professionnelle normale.
L'autre chose à retenir c'est qu'il ne faut pas hésiter à avoir l'avis de plusieurs spécialistes (lyon, Paris...).
ET la dernière chose, c'est que l'on vous AIME et que vous devez vous battre !!!
COURRAGE on l'aura cette putain de maladie !
Pour ceux que ça interresse, il nous reste des comprimés de sutent, et des médicaments complémentaires venant des etats unis et valant une fortune ainsi que des compléments allimentaires...on donne pour ceux qui en en besoin.
Francky
Re: information sur le sutent
albik
---.235.99-84.rev.ga
28-03-2008 18:28
à Franky,
Bonsoir Franky,je suis désolé pour ton père,mais comme tu dis cette putin maladie il faut la vainqure,de tout les moyens..mon frère a la meme maladie que ton père,il se bat depuis trois ans,il vit en Syrie,il est venu une fois en France pour faire des radio thérapie,mais la maladie est plus forte..les médcins l'on conseillé du traitement le sutent,mais comme vous dites ces médicament sont hors de prix,mais en cherchant sur internet,quelqu'un nous a proposé deux boites de sutent ,qu'elles étais déstinées à son père en Arabie Saoudite,je partirais de Lyon lundi pour les chercher,pour les envoyer à mon frère,l'éspoir est resurgit,j'espère que ça donnera quelque chose mais il faut se battre jusqu'au bout,désolé pour le votre mais sachez le bien que nous les entourages on apprend beaucoup de choses,mais la plus belle c'est l'AMOUR.
Re: information sur le sutent
peggy
---.w90-27.abo.wanad
09-04-2008 13:50
Bonjour,
Mon papa était atteint d'un cancer du rein et a subi une l'ablation de celui ci en sept 06. Il avait également des nodules au poumon, puis cela a gagné le cerveau, une cervicale et la peau... Il a débuté un traitement sous sutent en décembre 07 et n'ai malheureusement plus parmis nous depuis peu. La tumeur qu'il avait sur la peau a laissé croire que le traitement était efficace car la tumeur avait regressé de manière spectaculaire. En trois mois de temps son état s'est agravé et le sutent lui adonné de nombreux effets secondaires (impossible de se nourrir car la bouche et la gorge etaient brulés) Mon papa est décédé le 6 mars 08 et avait lui aussi 56 ans.
NOus avons peu de recul sur ce traitement, restez trés vigilant et n'hésitez pas à poser des questions. Je vous souhaite beaucoup de courage et ne baissez surtout pas les bras, c'est un combat de chaque instant.
Amicalement.
Peggy
Re: information sur le sutent
ritou
---.adsl.proxad.net
10-04-2008 04:03
Bonjour monsieur vincent, Merci pour votre témoignage, je suis l'épouse de Gérard qui commence son 1er cycle de sutent.
Je suis reboustée par votre mail.
Bon courage à nous tous, tout d'bord aux personnes directement concernés par le cancer du rein, puis les époux ou épouses de ces personnes qui doivent être fortes pour aider l'autre à vivre chaque jour nouveau pleinement et avec une joie maximum, (pas toujours facile à faire pour moi).
Merci Merci, j'espère revoir la vie en 3 dimensions.
Salutations respectueuses à vous.
Me Ritou D.
Re: information sur le sutent
ritou
---.adsl.proxad.net
10-04-2008 04:08
Bonjour Monsieur VIncent, encore merci de vous lire, merci, pour voter intervention, je ne suis que l'épouse de mon mari qui à comme vous 55 ans et qui a eu une nephrectomie elargie en janvier 08.
Merci merci de vous lire.
Mon époux ne lit rien sur son état, car il fait une suavegarde dans sa tete en ne sachant rien, c'est peut être mieux car il fonctionne ainsi.
Me Ritou D.
Re: information sur le sutent
vincent
---.126.68-86.rev.ga
11-04-2008 00:37
Bonjour,
Je suis au 7ème cycle de prise du sutent et lors du dernier contrôle sanguin je suis tombé à 6,8 au niveau hemo, j'ai du être transfusé den urgence de 4 poches de sang.
Au dernier rendez-vous le professeur m'a fait comprendre que je devais être hospitalisé pour enlever le duodénum ainsi que la tête du pancréas. Cela se fera le 10 juin 2008 et j'espère que tout se passera bien. Le Sutent peut provoqué de l'anémie à tout instant, déjà que la métatase situé dans le duodénum saigne souvent vers la fin des 14 jours de pause, cela n'arrange rien.
Après cette opération il ne restera d'après le professeur que le nodule au niveau du poumon qui sera traité d'après les premiers renseignement en radiothérapie.
Jusqu'à maintenant je suis arrivé à supporter la prise du Sutent, malgré les multiples effets secondaires, il arrive des moments où j'arrive à les oublier tellement qu'ils sont quotidiens.
Bon courage à tous et garder le courage et surtout le moral.
Vincent
Re: information sur le sutent
nicole
---.w82-127.abo.wana
17-04-2008 18:05
bonjour, je vous remercie tous pour vos messages d'encouragement. J'ai été opérée, il y a 15 ans d'un cancer du rein gauche, à l'époque, on m'a dit que tout était enlevé puisque le cancer avait été découvert lors d'une échographie du foie, donc aucun symptome. L'opération s'est bien passée et je n'ai eu aucun traitement. En 2003, on m'a enlevé un nodule au sein et un nodule à la fesse, l'analyse a déterminé qu'il s'agissait des memes cellules cancéreuses du rein, toujours pas de traitement, mais des bilans d'extension régulièrement. Il y a 6 mois, je souffrais de mon bras droit, après des examens bénins, on a découvert une métastase au niveau des cervicales, et ensuite métastases à la loge rénale, à la tête du pancréas, et au péritoine, je suis depuis 10 jours sous sutent 50, pourriez vous me donner quelques conseils pour lutter contre les effets secondaires et me dire comment vous vous trouvez pendant la période de repos. Pouvez vous mener une vie normale ? Je vous remercie
Re: information sur le sutent
FILIPPE78
---.w83-199.abo.wana
18-04-2008 15:01
Bonjour,
Je comprends votre inquiétude. On m'a également enlevé un rein il y a 12 ans ...
Je suis depuis octobre 2005 sous protocole Sutent et depuis janvier 2007 en dose permanente quotidienne de 37,5mg sans période de repos. Les effets secondaires sont précisées dans mon mail précédent.
Aujourd'hui, je me sens en forme, je travaille à temps complet et voyage dans toute l'Europe. Je ne me suis jamais senti aussi bien et j'ai repris + de 8kg en 3 mois.
Je connais bien des moments de fatigue mais une bonne nuit, un week-end réparateur et c'est reparti !!! Il suffit d'écouter son corps, de bien dormir, de boire beaucoup d'eau, bien s'alimenter et les effets secondaires seront supportables. Le plus dur, c'est au niveau des pieds. Si c'est vraiment douloureux, prenez une vieille paire de chaussettes imbibées de vaseline le soir ... c'est efficace. Le 2ème effet secondaire le plus gênant, c'est lorsque la tête tourne avec des troubles passagers de la vision. Cela heureusement n'arrive pas tous les jours et on sent généralement ce problème arrivé. Pas de panique, s'asseoir et patienter ...
Je vous souhaite, Nicole, beaucoup de courage. J'espère que vous êtes bien entouré, c'est très important. Faites confiance à ce traitement et gardez le moral.
Bien cordialement,
FILIPPE78
Re: information sur le sutent
nicole
---.w82-127.abo.wana
18-04-2008 15:16
FILIPE, je vous remercie pour votre réponse, oui, je suis bien entourée et ai un bon moral, je positive au maximum mais, on ne peut pas s'empecher d'avoir des pensées négatives de temps en temps. Je vois que vous avez retrouvé une vie normale en travaillant, je voulais vous demander si le traitement a agi rapidement sur vos métastases, et si c'est pour cette raison qu'on vous donne du sutent à 37,5. Je vous remercie pour les conseils pour les effets secondaires. Merci encore
Re: information sur le sutent
FILIPPE78
---.w83-199.abo.wana
19-04-2008 11:39
Bonjour Nicole. J'ai commencé le Sutent en dose maximale de 50mg. Les 1ers résultats furent impressionnants puisque réduction de 20% au bout de 4 semaines.
Avec le Sutent, la réduction de la tumeur a atteint quasiment 70% au bout d'un an de traitement. J'ai subi ensuite une cryothérapie pour nécroser par le froid le reste de la tumeur bien mal placée pour envisager une intervention plus lourde sans risque. C'était en aout 2007. J'ai subi au mois d'octobre par sécurité une ambolisation pour empêcher tout risque de reprise. Et ensuite une dizaine de séances de radiothérapie.
Et je suis depuis janvier sous Sutent pour me donner un maximum de garantie.
Je viens de passer mon check-up médical complet cette semaine. J'attends les résultats mais je suis serein car les sensations sont bonnes. Je pars une semaine en vacances avant de récupérer les résultats. Pour conclure, les pathologies ne sont jamais les mêmes. Difficile donc de comparer les cas. Le traitement Sutent est efficace mais je pense qu'il n'est pas suffisant. Un traitement complémentaire tôt ou tard est généralement prescrit (mais jamais en même temps). Ce traitement Sutent reste d'une efficacité redoutable, largement supérieur aux effets secondaires (hypothyroidie, hypertension) et aux risques encourus. Bon courage. Philippe.
Re: information sur le sutent
nicole
---.w82-127.abo.wana
19-04-2008 14:41
bonsoir filippe, merci de me donner des explications claires, car même si l'oncologue explique, on se pose beaucoup de questions sur l'avenir. Je suis au 11 ème jour de mon traitement et j'angoisse de faire. l'échographie de contraste le 15 ème jour, je sais bien que je ne vais pas avoir de bons résultats aussi vite, mais j'espère quand même. Vous avez raison de prendre des vacances avant d'avoir vos résultats, car les coups durs font qu'on apprécie beaucoup plus les bons moments. bonnes vacances, reposez vous bien en attendant de bonnes nouvelles Cordialement nicole
Re: information sur le sutent
Hervé64
---.252-81.static-ip
18-05-2008 13:37
bonsoir
sous sutent pour un cancer de la thyroide je suis en période de doute: est ce utile et dois je en attendre de réelles améliorations??
Re: information sur le sutent
nicole
---.w83-204.abo.wana
19-05-2008 04:13
bonjour HERVE, vous savez moi aussi, je suis en période de doute, je vais commencer mon 2ème cycle, je me demande si, les métastases auront diminué au prochain scanner, est ce que le traitement agit ? Mais vous savez HERVE, il faut être positif, je sais bien que cela n'est pas facile, il faut se dire que nous n'avons pas le choix, il faut faire confiance, il faut prendre la chance d'avoir ce nouveau médicament, cela fait combien de temps que vous prenez du sutent ? et avez vous des effets secondaires ? Je pense bien à vous. Cordialement
Re: information sur le sutent
vincent
---.126.68-86.rev.ga
19-05-2008 11:46
bonjour Hervé et Nicole,
Pour mon cas je viens de finir mon 7ème cycle de sutent 50mg.
Pas mal d'effets secondaires que je suis arrivés à maîtriser dans le temps malgré quelques périodes difficiles où on a besoin de pas mal de soutien.
Mon plus gros problème se sont les pieds qu'il faut soigner au maximum (pommades biafine et ialuset).
Les métastases situées sur le duodénum et le module sur le poumon ont diminués de moitié, mais malheureusement lors que j'arrive presque au 14ème jour de pause après chaque cycle la métastase située au niveau du duodénum saigne. Lors des prises de sutent, cela s'arrête donc après avis d'un chirurgien et du professeur le 10 juin 2008 je dois subir une opération dénommée 'duodeno-pancrétectomie cephalique' car on est dans l'obligation d'intervenir pour éviter le pire .
Il ne restera plus que le nodule au poumon à soigner, se sera peut-être de la chimiothérapie vers septembre 2008 si je n'ai pas de complications au niveau de l'opération que je dois subir.
Il ne faut pas désespérer, car si la métastase ne saignerait pas je crois que je continuerais ce traitement malgré tous ces effets secondaires.
Bon courage à tous les deux.
Cordialement
Vincent
Re: information sur le sutent
nicole
---.w83-204.abo.wana
19-05-2008 14:56
Bonsoir Vincent
Merci pour votre message, je vois que vous avez déjà l'expérience du sutent avec ses bienfaits et ses effets secondaires, pour les pieds, j'utilise de l'aloé véra en liquide, cela fait du bien. Je vous souhaite bon courage pour votre opération,cela va bien se passer, ce médicament permet de nous suivre régulièrement, nous avons l'impression que l'on s'occupe de nous. bon courage pour la suite en espérant avoir de vos nouvelles. Cordialement nicole
Re: information sur le sutent
FILIPPE78
---.w83-199.abo.wana
19-05-2008 15:49
Bonjour Vincent,
Nous comprenons tous votre inquiétude. Mais soyez confiant, je suis persuadé que vous êtes entre "bonnes mains". Encore une fois, ce protocole, c'est une aubaine.
Il faut être patient et ne pas bruler les étapes. Se donner des objectifs, développer des projets malgré la maladie, c'est indispensable de bien vivre. Des étapes difficiles
sont devant nous ... profitons de l'instant présent. La force mentale est aussi importante que ce protocole et facilite la guérison (j'en suis persuadé).
Une journée de méforme, laissez-la passer tranquillement sans effort. De meilleurs moments vous attendent. Confiance et courage ...
FILIPPE78
Re: information sur le sutent
raline
---.w80-8.abo.wanado
15-06-2008 09:49
mon mari a ete opere le 28 09 07 d'une tumeur cancereuse du rein droit de 10cm.puis en avril 2008 le scanner de voile un ganglion de 4 cm au niveau du medistin.Apres une biopsie le cancerologue precise que le cancer du rein a migre à ce niveau.Depuis 4 semaines il prend sutent 25mg .Il supporte assez bien malgre une augmentation de la tension gerée par medicament .des fissures aux pieds sont apparues que nous traitons avec urgodermyl crevasses et pommades neutrogena creme pieds plus chaussettes en coton ou en fil et chaussures fermées.pour les mains idem sauf s'il y a un debut de mal blanc:trempage dans l'eau tres chaude additionnée d'un peu de javel puis antiseptic cutané handaplast et pansement: tres efficace. des champignons dans la bouche soignes avececonazole et des champignons aux commissures des levre soigne avec daktarin 2% Sinon un peu de fatigue et un peu de deprime:une seance avec un psy et des seances de reiki lui font un bien fou.Il a le moral .Nous esperons que ce produit
Re: information sur le sutent
nicole
---.w82-127.abo.wana
15-06-2008 14:38
rali, j'espère que l'état de santé de votre mari va s'améliorer avec le sutent 25, vous a t-on donné une durée de traitement ? je vous souhaite bon courage à tous les 2 nicole
Re: information sur le sutent
Michel Loisel
84.4.32.---
17-06-2008 10:05
Je suis sous Sutent depuis 1 ans et demi après une septicémie occasionnée par une applasie au bout de deux cycles la dose a été réduite à 37.5mg. La tumeur dans le rein droit n'a céssé de régrésser et actuellement on ne la voit plus sous scanner contrasté. Les cycles ont été diminués pour passer à 3 semaines de traitement et 3 semaines d'arret.Les effets secondaires ont notablement diminués seuls persistent la senssibilité de la bouche et une légère diarhée qui disparait en trois jour avec de l'immodium.les effets plantaires ont disparus.
J'ai repris mes vols avec une dérrogation du service médical de la DGAC, et je vis normalement.
J'espère qu'il en sera de même pour tous ceux qui suivent ce traitement, et surtout que cela durera.
Bon courage a tous
Re: information sur le sutent
raline
---.w80-8.abo.wanado
18-06-2008 10:18
en fait il prend 2 fois 25mg par jour depuis 4 semaines et maintenant il arrete 2 semaines .Pour le moment nous ne connaissons pas la suite car il retourne chez le cancerologue le 26 06 08.Nous avons reussi à contenir tous les effets secondaires mais ces derniers jours la tension etait à 18 malgre les medicaments.Le reiki lui procure vraiment un bien fou et je le conseille vivement.Depuis le debut des seances les globules blancs ont reaugmente de 3500 à 4200 sans autres soins et cela entre la 3ème et la 4ème semaine.C'est un reel espoir .
Re: information sur le sutent
raline
---.w81-248.abo.wana
22-06-2008 14:04
mon mari a eu il y a deux jours une lithiase des glandes salivaires.l'orl a enleve le caillou en gratant l'orifice de la glande .Il est sous antibiotique et ca va mieux.qui peut me parler de cet effet secondaire?merci
Re: information sur le sutent
philippe
---.w90-9.abo.wanado
08-07-2008 09:47
bonjour à tous,
j'ai également un cancer du rein et suis à ma 6ème cure de sutent 50 mg. Parmi les effets secondaires j'ai surtout perdu pas mal de poids depuis le début du traitement et j'ai pas mal de diarrhées.. Ce qui fait que je me semble faible et assez fatigué pendant les 28 j de prise
Avez vous déjà été confronté à une perte de poids importante?. Comment y remédier?
Je vous remercie pour vos réponses.
Bon courage à tous
Philippe
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